Naar huis / Going home

De terugreis ging erg voorspoedig. In joggingbroek liep ik naar de receptie, terwijl mijn vriend de auto ophaalde. De reis duurde wel ruim anderhalf uur, aangezien ik nogal ver weg woon.
Met de suprapusbisch en blaas katheter kwam ik thuis, tijdelijk bij mijn ouders. Zij hebben een heerlijke relax fauteuil wat mij erg goed uit komt.

Op dit moment zit ik nog aan 8 paracetamol per dag. Elke 6 uur neem ik er 2 en ik kijk er dan ook naar uit om ze weer te kunnen nemen. Eigenlijk gaat het thuis zijn me erg goed af. Ik spendeer veel tijd in de stoel, waar ik ook in kan liggen. Af en toe loop ik wat, maar dat probeer ik vooral de eerste paar dagen nog niet teveel te doen. Wat dat betreft is zo'n katheter ideaal, zo hoef je niet telkens naar de wc te lopen.

Het slapen gaat me goed af. Ik lig nog altijd alleen op mijn rug. Wel even wennen als zijslaper, maar ik mag niet klagen. Het kan nu eenmaal niet anders.

ENGLISH: The journey back went very well. In my sweatpants I waited at the reception of the hospital for my boyfriend to pick up the car. The trip took about 90 minutes, because I live quite a long distance from the VUmc. I came home with the suprapubic and blatter catheter, at my parents place.
At this moment I take 8 paracetamol a day, 2 every 6 hours. I'm doing very well being at home. I spend a lot of my time in the chair, where I can also lay down in. I walk around every now and then, but I try not to do that too much the first few days.

I'm doing well sleeping in my bed. I can only lay on my back, which is quite difficult for a side-sleeper, but I cannot complain. I sleep through the nights very well.

De eerste dagen gaat het goed met de katheter, maar hoe langer ze in mijn blaas zitten, hoe meer last ik ervan krijg. Af en toe heb ik last van blaaskrampen. Ik had al eens van iemand gehoord dat je daar nog het meest last van kunt hebben en ik geef hem gelijk. Wat een naar gevoel! Helemaal omdat er 2 katheters in je blaas zitten.

Vanaf dag 2 begin ik met het douchen thuis. Mijn moeder helpt me hierbij. De eerste keer is erg behelpen en het duurt alles bij elkaar dan ook anderhalf uur. Ik zit met mijn linkerarm in de lucht en zit op een krukje in de douche. Mijn moeder doet eigenlijk al het werk, erg voorzichtig. Gelukkig kunnen we erom lachen, maar nu heb ik pas door hoe afhankelijk ik ben en ik ben nog maar 27!

Na het douchen begint het inpakken van de wonden. We leggen een grote A4 formaat mepitel op mijn been. Er zitten nog wat bloedinkjes, dus dat is zeker wel nodig. Daarna gaan er 2 absorberende verbanden op en dat binden we vast. Daarna mijn arm, ook mepitel en absorberend verband en een zwachtel. Ik draag nog een soort van groot maandverband en verbind de penis met gaasjes en verbandjes om het allemaal goed droog te houden. Ik houd de piemel zoveel mogelijk recht omhoog, zoals vertelt door de dokter. Ik merk ook dat ik zeker wel elk kwartier voel of hij nog wel warm is en nog doorbloed is. Dit wordt in de loop van de tijd steeds minder, maar zeker de eerste weken doe ik dit nog veel.


The first days I'm doing fine with the catheters, but the longer I have them, the more they starting to irritate. I have cramps in my blatter sometimes, which hurt quite bad. I guess the catheter is the worst of all this.


From the second day at home we start with the showering. My mother helps me out and the first time is really trying out how we do that. It took us really 1,5 hour to finally get me back downstairs. I hold my left arm in the air and my mum actually does all the work. Luckily, we can laugh about this all, but it reminds me on how I depend on all the help. It feels like I can't do anything anymore and I'm only 27!

After showering we start wrapping up everything. We put a large mepitel bandage on my leg, then 2 absorbing bandages to cover it all and then we wrap it all up. I still have some bleedings on my leg, so the mepitel is certainly needed. Then my arm, also mepitel to cover all, absorbing and wrap it up. I also wear some sort of bandage in my boxers and some bandages around the penis to keep everything dry. I keep the penis straight up as much as I can, as told by my surgeon. I remind touching the penis almost every 15 minutes to check if it's still warm and all. After a while I do this a lot less, but especially the first weeks I still do.

I herinner me nog, het was de tweede of derde dag thuis. Ik voelde ineens iets warms en nats onder mijn billen, terwijl ik in de stoel zat. I schrok en stond zo vlug mogelijk op. Mijn broek was helemaal nat en bleek urine te zijn. Hoe kon dat nou?! Ik had toch een katheter? Het bleek dat het dopje van de katheter die door de penis liep iets los zat en dus lekte. Toen ik wist hoe het kwam kalmeerde ik vlug weer, maar ik weet nog dat ik erg in paniek raakte. Toen het een paar dagen later nog eens gebeurde, heb ik het dopje vastgeplakt met wat tape.

I remember one time, it was the second or third day at home when I felt something warm and wet at my behind, while sitting in my chair. I was shocked and stood up immediately. My pants was all wet and turned out to be urine. How could that be? I had a catheter. It turned out that the cap of the catheter through the penis was a bit loose and leaked urine. When I found out I was calm again, but I remember I panicked a lot. After that happening one more time a few days later, I taped the cap with some tape.

Dan heb ik nog wat foto's, ook al van wat weken later (omdat ik nu hier schrijf over vorige maand). Ik heb de foto's van mijn arm over de afgelopen weken met elkaar vergeleken. Bij 3 weken zie je een peesje aan de onderkant van mijn arm die bloot ligt. Dit is echter op dit moment (9 weken) weer dicht gegroeid.

Then I have some photos for you, also from some weeks later (because I write about last month all the time :p). You can see a small tendon exposed at the 3 weeks photo. At this moment (9 weeks) it's already healed well.

Recovery in the hospital

Aankomende 5 dagen zit ik op een vloeibaar dieet. Daarom krijg ik 6 kleine flesjes nutridrink elke dag. Ik krijg complimenten van de verpleging, omdat ik ze zo braaf opdrink en niet zeur. Ze zijn niet zo erg hoor, en ik krijg wel eens een ander smaakje. Maar na 5 dagen had ik er wel genoeg van.

ENGLISH: I can not eat the next 5 days. Therefor I receive 6 small bottles of nutridink every day. I get compliments by the nurses, for drinking them so well. They're really not bad and in different flavours, but as the days goes by, you get quite fed up with them.

Op vrijdag voelde ik me zo ontzettend moe, dat ik me niet druk maakte om de komende 5 dagen stil liggen. Maar vanaf zaterdag begon ik de dagen af te tellen. Ik dacht op zaterdag: 'Nog 5 dagen?! Hoe ga ik dat ooit doen?'. Op zondag; 'Oh dit gaat goedkomen. Morgen kan ik zeggen, dat ik morgen uit bed mag. Vandaag is het infuus eruit gegaan, dus weer een slangetje minder. Het gaat steeds beter!'. En op maandag; 'Morgen uit bed, yes!'. Zo heb ik mezelf er doorheen gehaald ;).

On friday I felt so tired that I couldn't care about laying this still for 5 more days. But since saturday I starting counting the days of. I thought to myself on saturday; 'Oh my, still 5 more days?! How am I gonna do that!". Then on sunday; 'Ah, it's gonna be okay. Tomorrow I can say, that tomorrow I can go out of bed. They took out the infusion out of my arm, that's on tube less. The recovery curve is going upwards!'. Then on monday; 'Yes, tomorrow I can get out of bed.'. That's how I got myself through ;)

Twee keer per dag spoelt de verpleging de wond, met medisept. Een gele vloeistof, ontsmettend, wat heerlijk verkoelend werkt! Ze gieten het zo over het scrotum, tussen mijn benen die vast zitten. Dit doen ze op deze manier, omdat ze er niet anders bij kunnen. Het is wel vies dat je op een matje ligt en nadat ze de vloeistof hebben gespoten, loopt het natuurlijk naar achteren. Naar je achterste. Ze verwisselen daarna het matje, maar echt schoner voel je je niet... Erg vervelend, maar dat moet maar voor een paar dagen.

Twice a day, the nurses clean the wound with medisept. That's a yellow solution which desinfects. It's cold, which is a nice feeling. They pour it all over my scrotum, between my wrapped up legs. They do it like this, because they cannot reach the place otherwise. The thing which isn't that cool about this, is that you lay on a mat. The solution is going down when they pour it. So it's going straight to your rear. They refresh the little mat, but still you can feel it being wet, not a clean feeling really. But this needs to be done for now.

Ik heb dr. Bouman een aantal keer gesproken na de operatie. Hij kwam bijna elke dag bij me langs. Hij wilde alles zelf in de gaten houden. een fijn idee! Zo kon ik hem vragen stelde, die me te binnen schoten. Hij vertelde welke kant ik de nieuwe penis bijvoorbeeld in mijn boxers kon dragen. Allemaal vragen waar je bij stil staat.

I met dr. Bouman almost every day after the surgery. He wanted to check it out himself, which I think is a good thing. I had the change to ask him things, like; how to put the penis in my boxers, once I'm home. He just showed and told me everything I needed to know.

Naar huis / Going home

Op dindsdag mocht ik dan uiteindelijk uit bed. Om 8 uur kwamen de artsen langs om alles uit te pakken. Met 6 dokters kwamen ze, dokter Bouman was er niet bij. Een dokter begon de arm uit te pakken, eentje mijn been, 2 dokters de piemel en al het verband eromheen. En twee dokters keken toe. Alles samen is niet fijn, omdat je zo onder de indruk bent van alles. Mijn arm lekte nog wat, er lekte wat bloed weg. En mijn piemel werd op mijn linkerbovenbeen vastgeplakt. Een plakbandje vast aan de catheterbuis. Op woensdag vertelde dr. Bouman dat dat niet de bedoeling was. Ik moest hem omhoog houden, dat was voor nu, de eerste tijd, de beste houding. Toen ik helemaal uitgepakt was, wachtte ik op de verpleging. Ik mocht voor het eerst uit bed! En wel helemaal uitgepakt. Voorzichtig ging mijn bed omhoog, zo zat ik in bed. Ik schoof naar de zijkant van het bed. Toen de benen van het bed. Zo moest ik even een minuutje blijven zitten. Hierna stond ik op en bleef weer even staan. Daarna kon ik aan de arm van de verpleegster naar de badkamer om eindelijk weer eens te douchen. Maar dan wel op een stoeltje. Op dat moment voelde ik echt als mijn oma. Je kunt gewoon niets zelf doen en ik bibberde van spanning. De douche was wel erg fijn en ik werd gelukkig niet misselijk. Na het afdrogen voelde ik me niet goed worden. We liepen vlug terug naar het bed, waar ik snel een bakje vroeg om over te geven. Gelukkig hadden ze net mijn bed verschoont en kon ik liggen. De misselijkheid ging hierdoor gelukkig direct weer weg.

In de avond ben ik nog 1 keer een rondje gelopen op de gang, met mijn bezoek. Ik liep erg langzaam en aan iemand zijn arm. Morgen zou ik naar huis gaan en ik wilde graag laten zien dat ik wel mobiel was.

On tuesday I finally got to go out of bed. At 8 o clock in the morning the doctors came by to 'unpack' me. They came with 6 of them, but dr. Bouman was not there, all packing out something. One doctor was busy with my arm, while the other one was busy with my leg. Two doctors unwrapped the penis and everything around it. And then the last two just looked at it. Doing all that together is not the best thing, as you are just so impressed by everything. The doctor taped the cathetertube through my penis onto my left leg, to hold it in place. Dr. Bouman came later that day and told me that was wrong. He told me to put it upwards in my boxers, especially the first time. When I was all unwrapped, I went to the showers with the nurse. I had my shower while seated, which was great. I didn't feel sick, untill after the shower. So we went back to the bed, where I almost had to throw up. But luckily the nurses already refreshed my sheets, so I could immediately lay down. I felt much better.

I walked around the corridors one more time that evening, with my visitors. I was going to leave tomorrow and wanted the nurses to see that I was mobile enough.

Fotos / Photos

Hier dan de eerste foto update. Ik zal er binnenkort wat meer opzetten, zodat jullie het genezingsproces kunnen volgen. Scroll naar beneden voor het operatie verslag.
ENGLISH: Here's he first photo update. I'll upload more pictures soon, so you can watch the healing process. Scroll down for the surgery report.

Op de eerste foto zie je mijn arm de avond voor de operatie, geschoren. Dokter Bouman heeft de arm afgetekend (het kruis op mijn arm), zodat ze daar geen infuus in prikken.
On this first picture you see my arm on the night before surgery,shaven. Doctor Bouman marked the arm with a cross on it, to make sure no one puts needles or the infusion in it.

Foto 2: Dit is hoe ik ingepakt lag voor 5 dagen, na de operatie. Beweging was niet echt mogelijk. Je ziet mijn arm ingepakt en wat slangetjes van de catheters.
Picture 2: This is how I was all wrapped up, after surgery, for 5 days. I was not able to move around. You can see my arm in bandage and some tubes from the catheters.

Foto 3:
Mijn arm
Picture 3:
My arm

Foto 4:
Het belangrijkst; Het resultaat, mijn eerste blik erop. Bij de groene pijl zie je de suprapubische katheter.
Picture 4:
Most important; my first glimpse of the result. You can see the suprapubic catheter at the green arrow.

Na de operatie / After surgery

FOTO UPDATE LATER DEZE WEEK!
PHOTO UPDATE LATER THIS WEEK!

Zo rond half 10 in de avond word ik wakker op de uitslaapkamer. Ik zie dr. Bouman bij me staan en vertelt dat het half tien is en alles goed is gegaan. Ik bedenk nog dat ik dat erg laat vind en val dan alweer in slaap. Steeds word ik even wakker en eigenlijk vind ik het wel tijd worden om terug te gaan. Ook omdat mijn familie wel gebeld mag worden van me.

ENGLISH: I woke up around 9.30 in the evening on the recovery. I can see dr. BOuman himself telling me the time and that everything went well. I remember thinking that it's late, but fall back asleep again. I wake up every now and then and soon enough I think it's time to go back to my own unit. Also to call my family.

Ik voel me best goed en telkens als de verpleegkundige bij me komt (ik denk zo elk kwartier), kijkt ze even onder de deken. Ik kijk even mee en kan dan de penis voor het eerst zien. Maar ik heb geen lenzen in en zie dus eigenlijk niets. Eerlijk gezegd ben ik ook te moe. Mijn armen werken ook nog niet echt mee, dus zelf kan ik ook nog niet teveel.

I feel pretty well and everytime the nurse is seeing me (I guess this is every 15 minutes or so), she takes a look under the blanket. I take a glimpse as well, but cannot see much because of my bad eyes. To be honest, I'm way too tired to really care plus my arms won't work with me to check myself.

Rond half twaalf word ik dan opgehaald door twee verpleegkundigen van de afdeling. Ze grappen dat ze nu mijn vriend maar eens bellen, die al meerdere malen had gebeld voor nieuws. We hadden eigenlijk verwacht dat ik al veel eerder terug zou zijn, ik zou morgen te horen krijgen waarom. Terug op de afdeling bel ik zelf mijn vriend, zo goed voel ik me al wel. Ik slaap goed, en elk half uur komt de verpleegkundige mij nakijken. Ze voelt aan de penis, aan de onderkant en aan het topje. Dan drukken ze erop om te kijken of er refill is (bloedcirculatie). Dan wordt de huid heel even wit en dan weer terug naar de huidskleur. Hij is telkens goed warm.

Around 11.30 that evening I got picked up by two nurses to go back. They make jokes about my boyfriend and family calling to ask about me. We actually thought I would have been back by now, I would know why that was tomorrow. Back on my room I decide to call my boyfriend myself, I feel good enough to do so. I sleep well that night, and every half hour the nurse comes checking me. She touches the penis, below and on the top, to check its temperature. They also press it, to see if there's any refill (blood circulation). The skin turns white for a moment, than back to normal. Everything seems fine.

Bij het checken zet ik even mijn bril op en kan ik de eerste duidelijke bekijken wat er nu zit. Ik vind de piemel een mooie grootte hebben. Niet te groot en niet te klein. Ook ziet het er niet heel bloedig uit, eigenlijk al gelijk mooie huidskleur. Tevreden val ik weer in slaap. Ook voelt de verpleegkundige telkens de pulsatie. Die voelt ze soms wat minder goed, het is telkens even zoeken waar ze het best kan voelen. Tot ze opeens midden in de nacht echt niets meer voelt. Ze roept haar college verpleegkundige en die voelt ook niet echt iets. Ze besluit de dokter te bellen, ik weet nog dat ze dat zei. Ik viel telkens weer tussendoor in slaap. Even later komt de verpleegkundige binnen en steekt ze een naald met spuit in mijn penis. Ze willen bloed zien, om te kijken of de doorbloeding er nog is. Dat ziet er eng uit, maar ik ben te moe om er echt van te schrikken. ER komt bloed uit, dat is goed nieuws! En opgelucht gaan ze weer weg.

While being checked I decide to put on my glasses to have the first proper glimpse of the new penis. My first thought is about how I like the size of it. Not too small, not too big. Also, it doesn't really bloody and all, it actually has quite a nice skincolour. The nurse also checks the pulsation in the penis. Sometimes this is hard for her and takes a while for her to find the right spot. Untill one time she doesn't feel anything anymore. She calls her co-worker to check, but she can't seem to feel anything neither. They decide to call the doctor, I remember her saying that. Not too much later she comes back with a needle and sucks up some blood from the penis. It looks very weird and scary, but I'm too tired to care really. They suck up the blood, which is a good sign. Happily they leave my room again.

De eerste 24 uur zouden deze vele controles nog doorgaan. Dit komt omdat de eerste 24 uur cruciaal zijn voor de doorbloeding. Er zijn immers 2 bloedvaten opnieuw geconnecteerd (en een zenuw) vanuit de lies naar de penis. De penis ligt daarom ook op een soort kussentje recht vooruit, iets omhoog gebogen. Die moet absoluut zo blijven liggen, om afknikken te voorkomen.

The first 24 hours they check me up every half hour. This is because the first 24 hours after surgery are the most crucial for the blood vessels to connect with each other. They connected 2 vessels with each other (as well as a nerve) from my groin to the penis. The penis itself lies on a little pillow, straight forward, a little bit upwards. This has to stay like this for the healing process of the vessels.

's Morgens beging het allemaal. Ik heb vanaf nu een streng vloeibaar dieet van in ieder geval 5 dagen. Om zo de ontlasting nog niet op gang te brengen, er mag geen druk op de wond komen. Dit dieet bestaat uit 4 tot 6 flesjes nutridrink. Ook krijg ik elke dag een glaasje water met lactulose erin opgelost. Als pijnstilling krijg ik 8 x per dag paracetamol en ik geloof 2 x diclofenac. Op de eerste dag heb ik een keer om een spuit morfine gevraagd. Daar werd ik zo high van, dat ik me dat niet meer echt kan herinneren. Ze vroegen me om om meer pijnstillers te vragen als het nodig was, omdat ze de pijn graag wilden onderdrukken.

It all really starts in the morning. From now on I'm on a strictly liquid diet for at least 5 days. This is to avoud any pressure on my wound coming from my intestines. The diet contains 4 till 6 small bottles of liquid nutridink. I also get lactulose plus painkilling pills (paracetamol and diclofenac). I asked for morfine one time on the first day, but can't really remember that. They told me that I could ask for stronger painkillers anytime, since I didn't have to feel much pain.

Ik lig op mijn rug, mijn benen zitten vast met verband en liggen iets uit elkaar. De penis ligt iets omhoog, recht vooruit met een verband er bovenop. Er is een metalen frame op het bed geschroefd om ervoor te zorgen dat de dekens niet op de piemel rusten. Mijn linkerarm zit goed ingepakt van hand tot elleboog en in een spalkje gelegd. Mijn vingers doen het allemaal nog! Maar nog echt veel kan ik niet met mijn hand. In mijn andere hand zit het infuusje nog, die mocht op dag drie eruit, ik dronk genoeg. Dan heb ik op dag 1 nog tot de middag de zuurstofbuisjes in mijn neus. Ik heb twee catheters, 1 catheter door de penis, om zo de plasbuis open te houden. Hier komt dus geen urine door. De ander is suprapubisch, vanuit de buik dus. Hier plas ik de komende tijd door.

I layed on my back, my legs bandaged together and split a little bit from one another. The penis is laying straight forward, a bit upwards with a bandage on it. There's a metal from screwed onto the bed, to make sure the blankets do not rest onmy penis. My left arm is all wrapped up and placed into a splint. My fingers all work! But I can't do very much really with my left arm. In my hand on the other arm I find the infusion. They took that out on day three post-ok, because I drank enough. I also have the oxygentubes untill the first day. Then there are the two catheters. One through the newly made penis, for keeping the urethra open, so I do not urinate that. The other one is suprapubic, that means straight into the bladder. This is the way I urinate for some while from now on.

Over de operatie / About the surgery

De dag van de operatie werd ik rond 6 uur in de morgen wakker gemaakt, ik bleef echter nog even slapen tot een uur of 8. Ik zou toch pas laat in de morgen of het begin van de dag aan de beurt zijn. Ik had goed geslapen, zelfs zo zonder slaappil.
Wat fijn was, was dat mijn moeder en vriend nog langskwamen. Vanaf 11 uur was het namelijk bezoekuur en dus kwamen zij met zijn tweeen langs.
Ik moet zeggen dat ik niet zo zenuwachtig was als 6 maanden geleden (operatie van de expander in mijn arm en de colpectomie). Ik denk dat dat komt omdat ik nu wel weer weet hoe het hele riedeltje gaat. Het is niet lang geleden dat ik het ook allemaal meegemaakt heb hier in Amsterdam. Misschien ook omdat ik er gewoon klaar voor was. Rond 13.00 werd ik geroepen, het was mijn beurt. Ik kreeg het blauwe operatiehemd en een kalmeringspilletje uitgereikt. Ik weet nooit goed of dit echt helpt, omdat ik altijd zo kalm ben en er weinig van merk. Maar ik denk dat dat juist de bedoeling is, dus ik vraag er standaard naar! Ik moet nog 1 keer helemaal uitplassen en ben er dan klaar voor! Ik realiseer me wel dat ik voor de laatste keer op deze manier plas.

ENGLISH: De day of the surgery they woke up at 6 in the morning. I decided to sleep again untill around 8. I was going to have surgery in the late morning or in the afternoon anyway. I slept well, even without any sleeping pills.
My mother and boyfriend came by this morning during visiting hours, which was pretty nice. I must say, I wasn't as nervous as I was for the surgery 6 months ago (placing of expander and colpectomy). Probably because I knew how it all worked (the picking up, going to the surgery room etc) and maybe because I was so ready for all of this. I guess it was a combination. Well, at around 13.00 o clock the nurse came in and told my it was my turn. She gave me the blue shirt and handed out a calming pill. I'm not quite sure if this helps, but I always stay calm after taking it, so I always ask for it ;) They ask me to go pee for the last time and then I am ready to go. While going, I certainly realize this is the last time doing this this way.

Twee verpleegkundigen nemen mijn bed mee en ik neem afscheid van mijn vriend en moeder. Ze rijden me naar de liften, deze zijn echter stuk en we moeten een heel eind omlopen. Ik vind het niet erg, zo kan mijn pilletje lekker inwerken. Ik voel me al wel een beetje duizelig, of zal dat komen doordat ik sinds gister avond nuchter ben? Daarnaast zijn de verpleegkundigen echt leuke meiden, dus gezellig is het wel!

Two nurses take my bed and we're off to the surgery rooms. We try to take the elevator but they don't work. We have to go round for a longer trip now, which I don't mind. This way the pill has more time to do its work! Plus, the nurses are really funny too!

Op de premedicatie word ik achterin neergezet. Een best kleine ruimte die helemaal volstaat met bedden. De anesthesist stelt zich voor, ik ken het hele verhaal wel. Ik zie niet veel, aangezien ik erg slechte ogen heb en geen bril of lenzen draag hier. Ook wel fijn, ik ervaar dit allemaal liever lekker wazig. Ik ontmoet ook nog wat artsen die bij de operatie aanwezig zijn en dan gaan we richting OK. De operatie begint rond 14.00.


On premedication hold it's busy. There are a lot of beds in this small room. The anesthesiologist introduces himself to me. I don't see very much, since I have very bad eyes. I don't get to wear glasses or contactlenses around here and I'm happy about that. I like to see all these experiences kind of blurry and all.
I also get to meet some of the doctors participating during the surgery and after half an hour we're off to the surgery room. Surgery starts around 2 o clock.