Berichten volgen via de email!

maandag 18 maart 2013

Update na 1,5 jaar / Update after 1,5 year

For English, scroll down. Het is alweer enige tijd geleden dat ik een post plaatste. Ik moest ook even teruglezen, want ik kon me niet zo vlug voor de geest halen wat mijn laatste bericht was. Op dit moment (maart 2013) is het anderhalf jaar geleden dat ik mijn phallo-operatie onderging. Elke dag nog ben ik blij dat ik deze operatie ben ondergaan, ook al werkt alles nog niet naar behoren. Het is een beetje zoals bij de borstverwijdering aan het begin van de reeks operaties. Daar ben ik ook altijd nog ontzettend blij me.

De verzorging van de phallo is nu eigenlijk niet heel spannend meer. Zoals je op de onderstaande foto kunt zien, heb ik een zoals eerder genoemd een gat onderaan aan de achterkant van de penis. Iedere dag moet ik een catheter (maat 16) via de ingang van de eikel duwen, wat overigens niet erg pijnlijk is. Deze komt dan aan het gat bij de pijl eruit. Dan moet ik hem nog een stukje de opening van het scrotum induwen. Zo blijft de plasbuis open en kan ik eventueel nog een nieuwe plasbuis aan laten leggen. Ik kan zolang ik dat zelf nodig vind wachten met deze operatie, zolang ik de plasbuis maar open houd. Op dit moment plas ik dus zittend. Uit een gaatje aan de achterkant van het scrotum. Uit de penis komt voor de duidelijkheid dus geen urine.

Twee maanden geleden was ik bij de dokter. Hij vroeg hoe mijn gedachten stonden over een eventuele vervolgoperatie. Dit zou inhouden dat hij alsnog een nieuwe plasbuis maakt. Hij was eerlijk en vertelde dat dit wederom niet zonder risico's was. Hier was ik me terdege van bewust en ik vertelde hem dat ook. Als ik er over nadenk, over nog een aantal operaties (want deze nieuwe plasbuis-aanlegging zou weer uit een aantal nieuwe operaties bestaan, als alles goed mag gaan), heb ik daar eigenlijk niet heel veel trek in. Op de een of andere manier kan ik me vrij goed neerleggen bij het idee van altijd zittend blijven plassen.

Ik zat in het kamertje van de dokter en las even in mijn dossier. Ik kwam op de bladzijde waar mijn keuze voor de phallo op beschreven stond, een aantal jaar geleden geschreven. "Patiënt vindt het belangrijk om; 1. Staand te kunnen plassen. 2. Seksueel gevoel te behouden." Nu, een aantal jaar, operaties, plass-stress en tegenslagen later, ben ik daar enigszins op terug gekomen. Ja, natuurlijk zou ik het liefst staand willen plassen. Maar het állerliefst plas ik überhaupt. Want ik weet nu dat er weinig zo eng en naar is om niet te kunnen plassen. Ik heb weinig trek om dat weer mee te maken.

Even een aantal foto's van de phallo nu, anderhalf jaar na de operatie. Foto 1: Phallo na anderhalf jaar. Foto 2: Achterkant phallo, met het gemaakte gat duidelijk zichtbaar.


ENGLISH: It's some time ago since I posted my last message on my blog. I had to read it back, for I had to see what my last post was. At this moment (march 2013) it is already 1,5 year ago since I have had my phallo surgery. And still I am happy about it everyday, even though it's not working perfectly. I guess you can compare it with the breast surgery/removal at the beginnen of the 'surgery-series'. I am still happy about it and think about it every now and then.

The special care I have to give the new phallo is not so special anymore. As you can see on the picture below, I have (as said before) a hole at the bottom of the back of the penis. Every day I have to push a catheter (size 16) through it, which is not really painful. This catheter is coming out at the place of the hole (at the place of the yellow arrow). Then I have to shove it into the opening at the scrotum. This way I keep the urethra opened for a potential new urethra-surgery in the future. I can postpone this surgery as long as I want, as long as I keep the urethra open with the catheters. At this time, I have to sit while urinating. It's coming out of a little hole, made at the back of my scrotum. So, to be clear, there's no urine coming out of the penis.

Two months ago I visited the doctor again. He asked about my feelings towards a potential urethra surgery. Meaning that he would make a new urethra. He was honest and told me that, again, this was not without any risks. I knew this of course and I did told him about my doubts. When I think about it, about more surgeries with the risks, I have to say that I'm not very enthousiastic about it. Somehow, I can now kind of accept the fact that I have to pee while sitting.

I was in the doctors office when I read my medical file. I turned to the page where he had written about my reasons for choosing the phallo in the first place. This was written down some years ago. "Patient thinks it's important to; 1. Stand up while peeing. 2. Keep seksual/erotic sensation." Now, some years, surgeries, peeing-stress and setbacks later, I have to say that I this doesn't match my current feelings anymore. Yes, of course I would love to stand while peeing. But even more so, I like to pee somehow! Because now I know that there is not much scarier than not being able to pee.


Photo 1: Phallo after 1,5 years. Photo 2: The backside of the penis, with the hole being visible.

dinsdag 6 november 2012

Bijna 1 jaar! / Almost 1 year!

FOR ENGLISH SCROLL DOWN
Zo. Het is weer november en dat betekent dat het een jaar geleden is dat ik in de stress zat. Op de 24e van deze maand mag ik het 1-jarig bestaan van mijn phallo vieren!

Nu ik er zo over denk; het was een stressvol , pijnlijk (letterlijk vooral), maar zeer gelukkig jaar voor me. Het is allemaal nog niet af, want ik zal nog een paar keer onder het mes moeten, maar ik ben ontzettend blij met het resultaat dat ik nu al heb.

Vanavond bekeek ik foto's op de computer, van voor de operatie. Van mijn lijf, van onderen zeg maar. Waar nu de phallo zit! Ik heb het nooit gehaat. Vond het niet echt wat, maar vooruit. Ik vond het niet walgelijk ofzo. Misschien dat ik daarom ook altijd nog voor 1$ 'twijfelde' over de phalloplastiek operatie.

Maar toen ik de foto's weer zag van een jaar geleden, bedacht ik me ineens hoe blij ik ben met hoe het nu is. Ik probeer me weer voor te stellen hoe het toen was, maar dat is erg lastig. Ze zeggen toch wel eens dat je snel went aan iets wat goed bevalt?

Ook bekeek ik foto's van de tijd in het ziekenhuis en er vlak na (ik ben zo iemand die echt overal foto's van maakt. Van het eten in het ziekenhuis, wat overigens nutri drink was, tot aan hoe mijn kamer er daar uit zag). Ik kreeg een beetje een naar gevoel hierdoor. Als ik eerlijk ben heb ik een goede tijd gehad in het VU ziekenhuis. En ik was er zo klaar voor en goed voorbereid, dat het allemaal te doen was voor me. Maar als ik die foto's nu zo bekijk, realiseer ik me dat het allemaal niet niks was... Vooral de foto's van toen ik net thuis was, de eerste dagen.

Ik ben niet zo'n dramatisch type of een klager en dat doe ik dan ook zeker niet, maar ik heb besloten het foto schermpje toch maar even weg te klikken op de computer. Misschien was ik er nog even niet aan toe.

Maar, ik heb wel een nieuwe foto voor jullie. Van het litteken op mijn been. Omdat ik vind dat het er zo goed uitziet na bijna een jaar!

ENGLISH So it's november again and that means that it is one year ago. A time full of stress for the surgery I was about to undergo. On the 24th of this months I can celebrate the '1st birthday' of my phallo!

As I come to think of it, it's been a stressfull, painful (mostly literraly) but happy year for me. Things are not finished yet. I still have some correctional surgeries to go, but I am still more than happy with the results that I have.

Tonight, I looked at some pictures of me before surgery. And with that I mean the part 'under the belt', which now is my phallo :P I always thought of that as 'not something I wanted, but allright'. I wasn't disgusted by it or something. That's why I always have like 1% 'doubt' about the phallo surgery.

But, seeing these pictures of only one year ago, made me realize how thrilled I am already with the result. I try to imagine how it was, but it's hard. They say you get used to something you like really fast, right?

Then, I also looked at some pictures of my time in the hospital and right after that (I'm someone who takes pictures of everything. From the food I got in the hospital, nutridrink :P, to how my room looked etc.). I got quite a sad feeling with all of that. I had a good time in the hospital. And I was so ready for it and was so well prepared, that it was do-able for me. But seeing these pictures makes me realize it's quite something... Especially the pictures of when I got home, the first few daus.

I'm not a drama-type or a complainer at all and I'm not going to, but I decided to click the photos on the screen away. I just didn't feel like checking them at all.

But, I did manage to make a new picture of the scar on my leg. Because it's looks so good right now, that's what I think at least ;). Just wanted you to show how it can look like after (almost) a year.

woensdag 24 oktober 2012

Wachten en belissen / Wait and decide

FOR ENGLISH, SCROLL DOWN. Gisteren ben ik dan op consult geweest bij de chirurg. Bij het bekijken van de penis, was hij nog steeds erg tevreden. Een zeer mooi resultaat. Dat is altijd leuk om te horen!
De wond op de achterkant van de penis werd bekeken en ik vertelde dat ik elke dag de catheter door de plasbuis haal. Dit doe ik met een maat 16 katheter. Dat is erg goed om het ruim open te houden.
De arts vond de wond en het litteken nog niet 'rijp' genoeg om weer te opereren. Het is nu 4 a 5 maanden na de operatie en we moeten toch nog wel even wachten. Dat vind ik niet erg, aangezien ik nog niet weet wat ik nu zal kiezen. Dit heb ik hem direct voorgelegd.
Hij zelf vindt het zeker wel de moeite waard om het te proberen. Zijn woorden waren; "Het kost je weer nieuwe oepraties, nieuwe pogingen, misschien weer nieuwe teleurstellingen, maar het gaat goedkomen." Wanneer hij hier niet van overtuigd was, zou hij dat niet zeggen.

Als ik zou kiezen om de plasbuis dicht te maken, kost het ook een operatie. Maar het is eigenlijk wel zo: dicht is dicht. Het is dan zeer moeilijk (tot niet) mogelijk weer te openen.
Als ik wel kies voor een plasbuis verlenging moet ik sowieso nog even wachten. En ik kan er zolang mee wachten als ik zelf wil. Al duurt het nog jaren. Zolang ik blijf catheteren kan ik de operatie laten doen.

Allebei keuzes schieten door mijn hoofd en ik neem mijn tijd ervoor. Ik heb besloten er nu nog niet heel veel over na te denken. Er komt vanzelf een verlangen het wel, of juist niet te laten doen. En tot die tijd is het litteken weefsel nog te stug en kan het sowieso nog niet.
Ook wil ik alle tijd voor mijn studie op dit moment. 'Even eruit' kan ik nu niet. Of tenminste, dat wil ik nu niet.

ENGLISH: I went to my appointment with the surgeon yesterday. While examining the phallo he said he was still very pleased with the result. It looked very good. Well, that's always good to hear!
He checked the wound on the back of the penis and I told him that I still push the catheter through the urethra everyday with a size 16 catheter. That's good for keeping it wide open.
The doctor thought that the scar tissue was not 'ripe' enough, not ready, for a new surgery yet. We still have to wait some while. I don't think of that as a problem, as I still haven't decided what to do. And I told him that.
He thinks that I have a good change on a good result, when I decide to have the new urethra. "There will be surgeries, new tries, maybe some dissappointments, but this will succeed with you.". I think that he would not have said that, if he had not had that trust in this.

If I choose to close the urethra, it's like closed forever. It's very hard (maybe even not possible at all) to open it again.
If I choose to have a new try for a new urethra I do have to wait some time for the tissue to heal well enough. I can wait as long as I need, even if it takes years. As long as I keep on going with catheter, it is possible to choose for the new urethra.

Both decisions are on my mind now and I take my time to make a choice. I've decided that I do not think too much about it and wait for the moment to come that I have a strong desire for one of them. To have a new urethra or to close it.
I also want to spend all my time on my study right now. I do not have the time to skip that much right now. Or at least, I don't want to.

zondag 14 oktober 2012

Na 11 maanden / After 11 months

Het is alweer ruim drie maanden sinds de laatste operatie. Afgelopen juni werd ik geopereerd aan de plasbuis, waar ik twee vernauwing in had. Ondertussen is alles weer een beetje rustig. En hoe graag ik er ook helemaal klaar mee zou willen zijn, is dat toch nog niet zo. Aangezien de chirurg tijdens de laatste operatie de plasbuis 'open heeft gelegd', moet er wel een keer weer iets aan gebeuren.

ENGLISH: It's already three months later since the latest surgery. Last june I had surgery on the new urethra, in which I had two strictures. Meanwhile, everything's quite calm again. And though I kind of want this all to be open, it is not over yet. Since the surgeon left my urethra 'open', something needs to be done about that.

Ik zal moeten beslissen wat ik wil. Daarin heb ik twee opties; 1. Ik blijf plassen zoals ik nu doe, zittend. In dit geval maakt hij het al geopende gaatje achter het scrotum wat mooier, zodat dat goed open blijft. Ook zal de urethra door de penis dicht gemaakt worden. Als ik hiervoor kies, is het erg moeilijk om het later nog eens te proberen via de penis. Bij deze optie is 1 operatie nodig. 2. Er komt nogmaals een poging om door de penis te plassen. In dat geval zal er gebruik worden gemaakt van een wangslijmvlies-donatie van mijzelf. Er zijn in dit geval minstens 2 operaties nodig.

Nu moet ik beslissen wat ik ga doen. Ik ben deze weg gegaan, omdat ik staand wilde plassen. Dat was zeker een van de belangrijkste redenen. Maar nadat ik problemen heb gehad, met daarbij de nodige operaties, en flinke problemen met de nieuwe plasbuis (vernauwingen), is mijn kijk daarop misschien wat aangepast. Op dit moment ben ik blij dat ik uberhaupt goed kan plassen, zonder problemen. En dat is een van de beste dingen die je kunt hebben, daar ben ik nu achter. Dus, wil ik het nog een keer proberen, hopend dat nu wel alles goed gaat? Met de kans dat het misschien weer mis gaat.

Ik denk er nog even over na. Volgende week dinsdag heb ik weer een afspraak bij de dokter. Maar eens zien wat hij te zeggen heeft.

Voor nu heb ik nog wat foto's voor jullie van de resultaten, na bijna een jaar.

I'll have to decide what I want. And for that I have 2 options; 1. Peeing will stay the way it is now, sitting. In this case he will optimize the little hole of where I pee through already. Also, the urethra through the penis will be closed. When I choose this option, it is kind of impossible to every change my mind again. With this option there's 1 surgery needed. 2. We will have another try for peeing through the penis. In this case we have to use some cheek-tissue (buccal?) from myself for the new urethra. In this case we need at least 2 surgeries.

Right now I'm still not sure what to do. Yes, I started all this because I wanted to pee while standing. That was one of my main reasons. But since I've had quite some problems, and surgeries that come with them, and had big problems with the new urethra (strictures), my view on all this might have changed. Right now, I'm very content with the fact that I can pee without any problems. And that is one of the best feelings you can have, that's what I found out. So, do I want to be in stress all again, hoping that everything goes well? With the change of it not going well?

I am gonna think about it. I have an appointment with the surgeon next tuesday to discuss all this. For now, I have some pictures of my results, after almost a year.

dinsdag 24 juli 2012

Na de correctie-operatie / After the correcting surgery

Afgelopen 28 juni ben ik weer geopereerd. Ik ging onder het mes om de fistel te sluiten, de vernauwing weg te halen en om nog wat weefsel van het topje van de penis te verwijderen. Niets groots. Ik hoefde dan ook maar 1 nachtje te blijven. Rond 7 uur in de morgen kwam ik aan op de afdeling, erg vroeg voor mijn doen. Al direct mocht ik me omkleden, ik zou rond half 8 al opgehaald worden. Alles ging goed en echt nerveus was ik niet. Misschien kan het door het pilletje dat ik zo kalm was. Of misschien was het wel om het feit dat ik nog niet zolang geleden ook geopereerd was. Ik wist immers nog precies hoe het ging. Het volgende dat ik weet is dat ik wakker werd. Direct keek ik onder de deken en ik zag inderdaad een buisje uit de penis komen. Maar hij kwam maar een aantal centimeter uit de penis en was niet aangesloten op een zak. Ik vroeg de verpleger wat de bedoeling was, aangezien ik toch echt wel een catheter zou krijgen? Hij weet het niet, maar de dokter zou zelf later alles uitleggen. Ik ben te moe om er echt iets van te begrijpen en na een uurtje in slaap vallen en diezelfde vraag 10 keer te stellen, word ik terug gebracht naar de afdeling.

ENGLISH: I had the surgery for fixing the fistula and stricture on june 28th. They also had some tissue to remove from the top of my penis. So nothing big really, I only had to stay for 1 night. I got to the hospital at 7 o'clock in the morning, so that was super early. I had to change to the surgery shirt immediatly as it was my turn at 7.30 already. Everything went fine and I wasn't really nervous. Maybe it was the little pill I got to stay calm. Or maybe it was the fact that I only had surgery a few months ago. The next thing I know is when I wake up. I check under my blanket and see a tube coming out of the tip of the penis, but it's not connected to a bag or something. It's just the tube in there. So I ask the nurse what happened. Because I knew for sure that I would get a catheter. But he doesn't know, the doctor will explain everything later. I'm too tired to really care and after an hour and having that same question asked for about ten times, they take me to my department.

Eenmaal terug op de afdeling, voel ik al gauw de drang om te plassen, aangezien ik dus geen catheter heb. De narcose zit er nog flink in en ik weet nog steeds niet wat er nu aan de hand is. Maar de aandrang wordt zoveel dat ik toch echt naar de wc moet. Hij geeft me een mannen-urinaal, zodat ik op de rand van het bed kan zitten plassen. Ik vertrouw op de verpleger die me de urinaal gaf. Nog steeds ben ik niet zeker van hoe dit zal gaan, maar ik laat het maar lopen. En daar gaat het met een mooie ferme straal! Maar niet in de urinaal, alles loopt tussen mijn benen en klettert op de grond. Even raak ik kort in paniek. Maar dan bedenk ik me ineens; wacht, ik heb weleens gehoord van zoiets als een 'achterdeur'. Dat betekent dat ze de oude en nieuwe plasbuis weer los van elkaar hebben gemaakt. Ze maken een klein gaatje achter je scrotum en daar eindigt je oude plasbuis. Je plast dus vanuit dat gaatje. Maar, ik plas tenminste. En dat zonder dilateren of hard te hoeven drukken. En het komt er hard en met een flinke straal uit, zonder enige pijn. En dat voelt goddelijk. Na zo'n lange tijd niet goed te kunnen plassen, voelt dit fantastisch.

Since I don't have a catheter, I feel that I need to go to the toilet. I'm still a bit tired and dull from surgery and I'm still not sure what has happened. What I do know is that I have to pee so I ask the nurse what to do. He handed me a bedside urinal, the kind for men. So I sit on the bedside and am ready to start peeing in there... I trust the nurse, but am still not sure how this is going to work so I just let go. And there it goes. All down my legs and onto the floor. Nothing's coming out of my penis. For just a few seconds I'm panicking. But then I start thinking; wait, I heared something like this before. Do I have a 'backdoor' now? That is when they disconnected the old and new urethra. They make a little hole right behind your scrotum and that's where you pee through. But, I am peeing. Without having to press it out. And it's coming out fast and with such a big stream(?), without any pain. It feels wonderful I have to say. After such a long time not peeing that well, this feels wonderful.

Mijn verwachting van de 'achterdeur' waren inderdaad waar. Na een paar uur en al wat po-bezoekjes later, komt de dokter dan langs. Het spijt hem dat het niet gelukt is zoals ze hadden gedacht. De vernauwing was te heftig om doorheen te komen, dus moesten ze de penis bij de fistel openmaken, van buitenaf. De vernauwing had een lengte van 1 cm en dat was vrij groot, vertelde hij me. Toen ze dit gefixt hadden, kwamen ze nog een andere vernauwing tegen. Ze besloten de hele boel open te laten en me tijdelijk te laten plassen door de achterdeur. Daarom heb ik nu het buisje in mijn penis. Aan het begin, bij de eikel komt hij de penis in. Daar waar de fistel zat, aan de basis komt het buisje eruit, waarna het direct weer naar binnen gaat. Dan komt het buisje er aan de achterkant, achter het scrotum er weer uit. Daar zit ook die achterdeur. Ik urineer nu langs het buisje heen.

My feelings about the 'backdoor' were right. After a few hours and some trips to the bathroom the doctor visits me. He's sorry things didn't work out the way me and they wanted it to. The stricture was too tight to get through, so they had to open the penis at the point where the fistula is. The stricture also had a length of 1 cm. And he told me that's quite large. Then, they found another stricture further into the urethra. They decided to keep this all open and then make me pee through that backdoor for now. This is why I had this tube. It's coming in on the tip of the penis. Coming out of the penis and the base, where the fistula was. Then it goes straight back in again and coming out at the back of my scrotum. Where the backdoor is as well.

donderdag 31 mei 2012

Nog een operatie / Another surgery

Het plassen gaat nog steeds niet goed. Bijna elke keer bij het plassen, moet ik dilateren met een catheter. En dit is echt pijnlijk, waarschijnlijk omdat ik de catheter zo ver moet drukken tot achter de vernauwing. En dit is misschien wel 'oud' weefsel, waar gewoon gevoel in zit. Daarnaast is het lastig in het gewone leven, hier telkens rekening mee te moeten houden. Al met al niet zo fijn en daarom word ik weer geopereerd. Eind juni word ik door dr. Bouman en een uroloog; dr. Meuleman weer in de VU geopereerd. Het is een korte opname van 1 nachtje. Ik moet me donderdags om 10 uur melden, ga die dag nog onder het mes. De dag erna mag ik weer naar huis. Wel met een catheter. De uroloog zei dat die drie weken moest blijven zitten, de plastisch chirurg zei 1 week. We zullen zien! Ik ben blij dat er nu een datum is, aangezien je zo ook niets kunt beginnen.

ENGLISH: Peeing still isn't working well. Almost every time I have to go to the toilet, I have to dilate with a catheter. And that's pretty painful, probably because I have to push the catheter in so deep, untill behind the stricture. I think that is the place where 'old tissue' starts, where I have sensation. Besides, it's difficult in my practical life, to always have to think about this. All together not so much fun, and that's why I'm having a surgery again. At the end of june dr. Bouman and urologist dr. Meuleman are gonna proceed the surgery. It's short stay, only 1 night. I have to be there on thursday morning at 10 o'clock and gonna have that surgery that same day. I can probably leave again by friday. With a catheter that is. The urologist said I had to have this catheter for three weeks. The plastic surgeon that it would be for only one week. We will see! I'm so glad I have a surgery date now, since I can't start anything right now!

GEVOEL / SENSATION

Goed nieuws over het gevoel in de penis! Dat begint namelijk al goed vorm te krijgen. Bij aanraking tot ongeveer de helft van de penis zit al gevoel. En naar mijn idee wordt dit steeds verder. De zenuwen hebben elkaar dus goed gevonden en connecteren weer! Wat een geweldig nieuws!

Good news about sensation I have in the penis. It's beginning to take place more and more now. When I touch it, I already have sensation until about halfway along the penis. And I got a feeling that this will become more and more. The nerves have found each other and connect! What a great news!

dinsdag 22 mei 2012

Foto update 6 maanden na de operatie / Photo update 6 months post op

Hallo allemaal, Ik heb een aantal foto's te delen, zodat jullie kunnen zien hoe alles er nu uit ziet na een half jaar na de operatie. Hello everybody, I've got some photos to share with you, so you can see how everything looks after 6 months post op.