Heling arm gaat goed / Healing process is going well.

Ondertussen ben ik ruim twee weken verder na de laatste update. De wonden genezen goed. De open wond/snee bij mijn elleboog zit al dicht. Het super kleine gaatje bij mijn pols (waar de ellende is begonnen) lekt nog wel wat, vooral na het douchen, dan komt er lichtgeel vocht uit. Dat is erg vreemd. De grote snee is dus al mooi geheeld, maar dat kleine gaatje niet :) Ik heb in ieder geval nog een maand om te helen, want 24 november is de grote dag!

ENGLISH: Two weeks since the last update, everything is going 'well'. The wounds heal well. The open wound/cut close to my elbow has closed already. The little (tiny!) hole at my wrist is still open and leaking sometimes (esp. after taking a shower). That's kind of weird to notice, since the large cut already has closed and this miniscule little hole is still open. Well, I have almost a month to heal, since november 24 will be my 'big day'!

Ik wilde jullie nog even wat foto's laten zien van de afgelopen weken.
Op de eerste foto zie je de wond welke de chirurg heeft open gemaakt en waar hij de expander uithaalde. Een snee van ongeveer vijf centimeter (groene pijl), met 1 hechting in het midden om het niet zo'n gapende wond te laten. Boven die hechting ging daar met spoelen van de wond een catheter in en water ingespoten. Dit kwam er uit datzelfde gat weer uit, en beneden bij het kleine gaatje bij mijn pols (zwarte pijl). Het spoelen moest twee keer per dag, zolang het ging. Dit duurde ongeveer een week.
Op de tweede foto kun je zien hoe mooi de snee is geheeld in twee weken.

I wanted to show you some pictures of last weeks. On the first picture you can see the cut through which the surgeon took out the expander. It's a cut of about 5 centimeters (green arrow), with one stitch in de middle to make it not such a big open wound. Above the stitch we put a catheter in the hole and injected water to clean the wound. We did this two times a day as long as we could (for about one week). The injected water came out again through the same hole and at the little hole close to my wrist (black arrow).

On the second picture you can see how the cut has healed in about two weeks.

Expander eruit gehaald / 'Lost' the expander

Drie dagen na de laatste update, op vrijdag, erna belde dr. Bouman van het VU mij zelf om me uit te nodigen voor een afspraak die dinsdag erop. Om ernaar te kijken en mij gerust te stellen. Erg fijn!! Want daardoor voelde ik me wel serieus genomen!
Die dinsdag kwam ik op zijn spreekuur. Ik liet mijn arm zien. Erg jammer, besloten we allebei, dat dit gebeurd was. Bouman vertelde dat het opvullen nu voorbij was. Dat deden we niet meer, maar er was gelukkig geen ontsteking, dus reden tot acuut de ballon eruit halen was er niet. Die bleef dus mooi zitten. Wel zou hij zijn best doen om mij zo vlug als mogelijk te opereren voor de phallo. Dit zou dus ipv het voorjaar nu naar voren worden geschoven in november. Ook kreeg ik siliconen pleisters mee om op het gaatje te plakken en mocht er iets veranderen of als ik toch last zou krijgen, moest ik zeker bellen.

Woensdag ben ik gebeld door het VU. Mijn phallo datum is 24 NOVEMBER geworden! Jahoe!! :D Super snel geregeld dus, helemaal perfect!

Die donderdag, dus 2 dagen nadat ik bij Bouman op spreekuur was, voelde ik mij in de middag niet zo lekker worden. Ik had het gevoel dat ik koortsig werd en naar mate de avond vorderde werd dit steeds meer. 's avonds mat ik 38,5 graden koorts. Ik besloot de nacht af te wachten en 2 paracetamols te nemen.

In de morgen werd ik wakker en mat 38 graden. Op het toilet kwam ik erachter dat zich onder de pleister een flinke 'plas' vocht had ontwikkeld. Ai. Op het moment dat ik dit bekeek begon het onder de pleister vandaan te sijpelen. Helder, geel wondvocht. Ik belde de poli van de plastische van het VU en vertelde dit. "Je moet nu hierheen komen. Voor twaalf uur." Ai. DAt had ik niet verwacht, het was al elf uur en ik woon in de achterhoek (zeker anderhalf uur rijden naar Amsterdam).
Ik belde een goede vriend die in dezelfde flat woont en die was gelukkig thuis! Hij stond direct paraat, ik had ondertussen mijn tas gepakt voor een eventuele overnachting, en we gingen richting Amsterdam. ONdertussen al contact gehad met het VU en rond 1 uur kwamen we aan.

Om half twee zat ik bij Bouman in de spreekkamer toen hij zei: 'Het ging niet helemaal goed hoorde ik?'. Op het moment dat ik mijn arm omhoog hield kwam er ontzettend veel vocht uit. Oeps. 'Ai,' zei hij: 'dit gaat niet goed. Je arm is al helemaal rood en compleet ontstoken. We gaan het er nu uithalen. Onder lokale verdoving, want het moet er nu uit.'

Hij moest zich nog even klaarmaken en ik mocht een broodje eten tijdens het wachten. Ik kreeg natuurlijk geen hap door mijn keel met mijn koorts en zenuwen voor de komende 'operatie' haha.

Een half uur later heeft hij op de 'poli-operatiekamer' de ballon verwijderd. Niet pijnlijk en erg snel. Wat een super en sympathieke arts :)! Hij was ZO blij dat ik vrijdag nog was gekomen. De ballon was er anders het weekend wel uitgebarsten als ik niets had gedaan :S

Nu ben ik ondertussen alweer 5 dagen thuis, ballonloos en met een antibiotica kuur van 5 dagen. De wond heeft hij open gelaten. Het litteken waar de ballon er ooit door in is geplaatst heeft hij open gelaten. Dat is een jaap van zo'n 5 cm. Er zit 1 hechting in het midden om het niet een gapende wond te laten zijn en deze wond moet 2 keer per dag gespoeld worden. Gelukkig heb ik een verpleegkundige in de familie die me hier super bij helpt. Vanwege een catheter die helemaal de arm in gedrukt moet worden, is dit zelf niet mogelijk. (Plus het feit dat ik een mietje ben wat dat betreft ;) ).

De operatiedatum van 24 november staat nog steeds, de ontsteking zal dan wel weg zijn. Hoeveel huid ik heb 'gewonnen' dmv de expander weet ik niet. Wellicht is allestegen die tijd wel weer geslonken en heb ik niets gewonnen. Daar houd ik maar rekening mee.

Ik heb er alle vertrouwen in dat het straks goed gaat komen, maar het is wel balen allemaal nu. Gelukkig speelde het VU hier heel goed op in afgelopen week!!!!

Slecht nieuws? / Bad news?

Gisteren (4 oktober) was ik weer in het ziekenhuis om de expander bij te laten vullen. De chirurg bekeek de pijnlijke plek even en zei dat het er inderdaad nog steeds niet goed uitzag. We besloten toch om te gaan vullen. Hij prikte de injectie en hield de naald vast en zijn assistente spuitte in. Het spuiten zelf ging erg goed. De vorige keer moest de verpleegkundige erg veel kracht zetten. Nu hoefde dit niet en dit kwam volgens de dokter, omdat we maar een week hebben gewacht. Normaal gesproken voel ik niets van het spuiten zelf, maar dit keer wel. Het was niet pijnlijk, het voelde alsof er iets prikkelde op mijn huid aan de kant van het hoekje dat niet goed zit. Op het moment dat ik het zei, zag ik al een plasje vocht op de tafel liggen. Precies onder die hoek bij mijn pols... De chirurg zag het ook en stopte direct met het vullen. Snel desinfecteerde hij het hoekje en ging er met een lijmpen overheen. Dit is huidlijm, waarmee hij de wond dicht.

ENGLISH: I went to the hospital yesterday (october 4) to have the expander filled up again. De surgeon checked my arm and told me it still didn´t look that good. Still we decided to fill up again. He injected the filling nipple and his assistent pushed it in. This went very smooth this time, because we only waited one week this time, according to the surgeon.
Usually I don´t feel anything of this filling up, but now I felt like a tickling kind of touch on the edge at my wrist. While I said that out loud I looked at the table and saw some water/liquid on the table. The doctor saw it as well and immediately stopped with injecting, sterilized my arm and put some skin-glue stuff on it to close the wound.

De ballon zelf is niet stuk, het is mijn huid die het niet gehouden heeft. Het hoekje waar ik het telkens over had. Het is een klein wondje gelukkig maar, een klein puntje. Maar als het gaat infecteren moet het er direct uit. Als ik achteraf bekijk, het stukje wat is gescheurt was telkens al aan het vervellen. Een teken van dunner worden wellicht? Je kunt begrijpen dat ik hier heel erg van baal. Op dat moment was ik er nogal stil van. De chirurg liep daarna even weg om te bellen met het ziekenhuis in Amsterdam, maar het was helaas al na vijven en de afdeling niet meer te bereiken.
It´s not the expander itself which has teared, but it´s my arm. The sensitive edge which I was so afraid of. It´s only a small wound luckily. But still, when it gets infected it has to get out.

Ik ging naar huis met lijm op de wond, wat er nu nog steeds op zit. Wachten op de volgende dag, wat de dokter zal gaan zeggen. Vandaag heb ik gebeld met hem en morgen word ik gebeld om te kijken wat nu slim is. Bijvullen gaan we in ieder geval niet meer doen. Er zit nu 140 cc in, dat is dus nog niet zo heel veel. Maar we kunnen het risico ook niet lopen dat er nog meer scheurt, mijns inziens.
I went home with the glue on my arm, which is still on it. Waiting for the next day, what will the docter say. I called him today and he´ll call me tomorrow about what to do next. There´s 140 cc in it now, that´s not much really. But we cannot take the risk of tearing it up any more, I think.

Ai, dat deed zeer! / Ouch! That hurts!

Vanwege een korte vakantie tussendoor heb ik bijna een maand geen nieuwe opvulling gehad in mijn arm.
En dat is me duur komen te staan.

Het VU heeft voor mij een brief gestuurd naar een plastisch chirurg hier dichterbij (super!!!). Met de vraag of hij mijn arm een aantal keer zou willen opvullen.
Dat scheelt me elke 2 weken een reisje naar Amsterdam. Als het goed gaat kan ik hier vaker terecht.
De chirurg vond het goed en dus meldde ik mij afgelopen dinsdag in het ziekenhuis bij hem. Zijn verpleegkundige en hij schrokken flink van mijn arm.
Zoiets hadden ze nog niet gezien, volgens hen was dit een beginnende decubitus wond. Hier schrok ik best van! Decubitus, dat was toch een doorligwond?
Maar een decubitus wond ontstaat als gevolg van druk-, schuif- of wrijfkrachten op het weefsel. En dat is wat er bij het hoekje in mijn arm gebeurt.
Ik moet het goed gaan masseren en drukken, eventueel met een verband, om de druk van het hoekje af te halen.
Daarnaast vond hij een maand geen opvulling veel te lang. Zo zou alles inkapselen. Na navraag wat dat was, vertelde hij dat het vast zou groeien.

ENGLISH:
Because of a short trip I did not have a filling up for almost a month. And that was not a good idea...
The VUmc has sent a plastic surgery closer to me a letter. With the question whether he would do the injection in my arm a few times.
It saves me some trips to Amsterdam (which is about 2 hours with the train for me). He agreed, so last tuesday 27th sept I went to the (new) hospital.
He and his nurse were both a bit shocked by my arm, the sensitive edge to more specific. They told me this was the beginning of a (im not sure what the exact english word is)
pressure ulcer/bedsore. Of course I was shocked by this!
The edge of the expander puts pressure on my tissue and skin, so that explains it all.
I had to massage it really well and press, with bandaid for instance, it back to release some pressure.
Besides, he said that a month of not filling up was not good. It was way too long in his opinion. The expander would like... ´stick onto my tissue´. I´m not sure how to
explain in english, sorry for that.

Heel even twijfelde hij om mijn opvulling te geven.
Ik vertelde hem dat ik alleen een injectie van hem wilde als hij het zeker wist. Hij durfde het risico aan en spoot het water in. Het inspuiten ging erg moeilijk voor hem,
met veel kracht op de spuit. Dit kwam dus mede door het inkapselen, vertelde hij. Na 25 cc stopte hij.

For a moment he thought whether he should or shouldn´t fill up my expander. Of course I told him that I would only want him to do it, when he was absolutely sure.
He understood and decided that he would do it. The filling itself needed a lot of pressure to push the water in. He said this was because of the sticking of the expander.
He managed to get 25cc in.

Na de spuit pakte hij mijn arm vast. Het stond al een stuk boller, zo ook het ´beruchte´ hoekje. Hij pakte mijn huid en trok er hard aan. Van schrik trok ik mijn arm terug.
De arts vroeg of het pijn deed, maar ik antwoordde dat ik het vooral eng vond. Ik ben er zelf zo panisch voorzichtig mee, dat zelfs als iemand er al naar kijkt, ik mijn arm
wegtrek. Gelukkig ging het harde gemasseer op mijn helemaal goed, de huid kan toch nog wel wat hebben! Dit moet ik zelf nu dagelijks gaan doen, om het inkapselen en wondje
wat te helpen genezen. Volgende week dinsdag kom ik weer terug bij hem, voor een nieuwe opvulling.
Met een gemengd gevoel liep ik de deur uit. Het is super dat ik nu een aantal keer hier terug mag komen. De VU heeft dit super opgelost voor me.


After that he got my arm in his hands. It was already some bigger, which was good, because the edge looked way better this way. He took my skin and pulled it hard!
As I was shocked I pulled back my arm! He asked if it hurted, but I told him that I found it scary! I`m so carefull with it myself and now he almost rips it apart (which he didnt
of course, it just felt that way :P). I was surprised, my skin could really take some. Well, next tuesday I´m coming back for another filling up. I need to massage my arm all
the time now, just to keep it loose and all.

Tweede opvulling // Second expansion - September 17 2011

Op 30 augustus ben ik weer bij het VU geweest voor een tweede opvulling. De dokter bekeek vooral het hoekje van de ballon goed. Volgens hem ziet dat er vrij gevoelig uit. Hij zou er voorzichtig weer wat inspuiten, maar niet teveel. Als het scheurt, is de wond geinfecteerd, moet mijn arm helen en beginnen we opnieuw... Zo, dat is nu even nonchalant gezegd, maar daar moet ik natuurlijk niet aan denken!

ENGLISH: On august 30th I visited VU hospital again for a second expansion. The docter checked the edge of the expander specifically and told me that looked quite sensitive. He would slowly fill the balloon this time, but not too much. If it breaks, the wound is infected, my arm has to heal and we will start all over again... Hell no I want thát to happen!

Ik ben er zelf ook erg voorzichtig mee. Ik probeer niet te veel te tillen, niet te vreemde draaien te maken met mijn arm. Soms bind ik er in de nacht een drukverband omheen, om het wat tegendruk te geven. De volgende opvulling zal op 27 september zijn. We willen nu wat vaker en dan wat minder in laten spuiten.

Im very carefull with it as well. I try not to lift too much and not to make any strange turnarounds with my arm. And sometimes I put a bandage around it just to make the pressure a bit less.
The next filling will be on september 27th. We try to do it more often now and fill up a little less every time.


Hier wat fotos van na de tweede opvulling. Klik erop om ze groter te bekijken.
Here are the photos of the second expansion. Click on them to enlarge.

Voortgang / Progress

Morgen staat mij weer een bezoek aan het VUmc te wachten, voor nog een opvulling van de expander. Ik ben net terug van een (strand)vakantie in Spanje. Heel even heb ik getwijfeld of ik wel moest gaan, vanwege de operatie een maand daarvoor. Toch heb ik het gedaan en het ging prima!
Op 12 augustus had ik een afspraak met de gynocoloog, dr. van Trotsenburg. Hij heeft mijn wond bekeken en alles is goed geheeld. Ik mag erg blij zijn met het resultaat. De operatie zelf was ook goed gegaan, wist hij me te vertellen, met weinig bloedverlies.
ENGLISH: Tomorrow I will be visiting the hospital again (VUmc), for another injection in the expander. I just got back from a holiday in Spain. For a moment I doubted about going there, but I decided to go anyway. Everything went fine!
On august 12 I had an appointment with my gynocologist, dr. van Trotsenburg. He checked the surgery area and was very satisfied with the result. It has healed perfectly. He also told me the surgery itself went very well, I did not have much blood loss.

Gevoelig hoekje / Sensitive edge
Vanaf het begin dat de ballon is geplaatst, heb ik een naar hoekje vlakbij mijn pols. Dit is waar de hoek van de ballon in mijn huid ´prikt´. Echt pijnlijk is het niet, maar het ziet er vooral nogal eng uit. Ik hoop dat dit minder wordt, naarmate de ballon opgevuld raakt. Naar mijn idee wordt het hoekje dan minder 'scherp'. Dit zal ik morgen aan de dokter navragen.
Since I had my expander placed, there is a weird edge close to my wirst. This is the edge of the balloon poking into my skin. It´s not painful really, it just looks a bit weird. I hope this will go away, while the balloon gets filled up more and more. I think this edge will become less ´sharp´ while the filling up takes place. I´ll ask the doctor tomorrow.

Litteken / Scar
Het litteken op mijn arm, vlakbij mijn elleboog waar de expander in is geschoven is erg mooi geheeld. Ik denk dat ik geluk dat ik zulke mooie littekens aanmaak.
The scar on my arm, close to my elbow, where the expander is shoved into my arm, healed very nicely. I think I can say I am lucky that my scars heal very well.

Fotos / Photos
Hier zie je mijn onderarm, hoe het nu eruit ziet. Je ziet goed dat het litteken mooi is geheeld.
My underarm the way it is right now. You can see the scar healed nicely.

Foto van het hoekje / Foto of the sensitive edge close to my wrist.

Weer thuis en eerste opvulling / Back home and first injection

Weer thuis
Back home
Ondertussen ben ik alweer even thuis. De eerste tijd heb ik nog veel gelegen en gezeten. Niet omdat ik veel pijn had, maar vanwege het bloeden. Van onder heb ik nog veel nagebloed. De ene dag wat meer dan de andere dag, maar het zal vooral wondvocht zijn. Mijn arm gaat erg goed. De eerste dagen zijn wel gevoelig geweest en vooral bij de dagelijkse bezigheden doet het soms even pijn. Bijvoorbeeld bij het handen wassen, beweeg je je handen en armen flink. Snelle bewegingen (hand naar binnen draaien, trommelen) kan ik beter niet doen. Voor de rest is het erg goed te doen.
English: I am back home again for a little while now. I laid down a lot, resting. Not because I was so much in pain, but more because of the bleeding. I bled quite a bit ´down under´. My arm is doing very well. The first days were a bit sensitive, especially with the daily routine, like washing your hands or turning around your hand or arm very quickly. But I cannot complain to be honest, everything is going very well over all.

Eerste keer inspuiten
First time injecting
Vorige week woensdag ben ik terug naar het VU geweest, om de expander voor het eerst op te laten vullen. Dr. Buncamper vertelde dat hij er tijdens de operatie alvast 20cc in heeft geinjecteerd. Zijn assisstent kwam nu aan met 2 potjes met 50cc zoutwateroplossing. Eerst maar eens 1 flesje in een spuit gedaan. Dr. Buncamper voelde op mijn arm (vlakbij mijn elleboog) waar de vulnippel zat en plaatste de injectienaald in mijn arm. Dit was niet pijnlijk, je voelt het gewoon. Heel langzaam spoot hij de vloeistof in. Ik voelde het wel lopen door het buisje, maar pijnlijk was het absoluut niet. De dokter vroeg steeds of het nog ging en uiteindelijk heeft hij de hele 50cc ingespoten. Dit was voldoende voor nu. Toen ik opstond en weer ging, voelde ik de arm pas wat op spanning staan. Waar de vloeistof eerst nog ´klotste´ in mijn arm als een golfslagbad, stond het nu strak onder mijn huid. Het zag er gelijk heel anders uit, nu is het pas echt serieus iets ´onnatuurlijks´ op mijn arm! Deze dag voelde ik het wel, maar het was nog steeds niet erg pijnlijk.
I went to the hospital a week ago for my first injection to fill up the tissue expander. Dr. Buncamper injected 50cc in the balloon. He grabbed the filling port on my arm and injected. This didn´t hurt, it´s just that you can feel it. He kept asking if I were allright while injecting and got it all in there. When I got up to leave my arm felt ´under pressure´. It also looked a bit strange now. You can really see something unnatural is under there. This and the following days it felt like this, but still not painful.

Totaal van 500 cc
Dr. Buncamper vertelde dat er een ´Ballon´ van 350cc in mijn arm zit, hij gaat hem oprekken tot 500cc, of in ieder geval hoeveel ik zelf kan hebben. Dit is om de huid niet te laten terugrekken en omdat de ballonnen zeker wel zoveel kunnen hebben.

Nu, precies een week later, is mijn huid wat meer opgerekt en voelt het alsof de ballon weer minder op spanning staat. Het klotst weer iets. Dat is een goed teken denk ik, de huid rekt goed mee.
Dr. Buncamper told me that he had placed an expander which can contain 350cc. He is trying to inject 500cc or how much I can handle. Right now, a week later my skin has expanded again. My arm is not so much under pressure again. I guess that is a good sign.

Hieronder wat foto's:
Some pictures±

Mijn arm net na het injecteren van de 50 cc
My arm just after the first filling up, 50 cc

Mijn arm op 10 augustus, een week na het oprekken. Klik op de foto's voor een vergroting.
A week after the first injection into the expander. Click on the photos to enlarge them.

Hieronder zie je het hoekje in mijn arm wat af en toe irriteert. Hier zit net het hoekje van de ballon wat in mijn huid ´prikt´.
You can see a little irritating spot on the side of my arm. This is where the edge of the expander ´pokes´ into my skin.

Dan nog een leuke primeur, een rontgenfoto van mijn arm na de eerste opvulling.
Bij het rode pijltje zie je waar het vulnippel zit en bij het groene pijltje zie je het slangetje wat van de nippel naar de ballon loopt. Op de foto zie je goed hoe de expander zit en dat hij nog lang niet vol zit. Dit is goed aan de 'knik´ te zien in het midden.

I could not keep this to myself, this is an x ray photo of my arm, just a week after injecting the first 50cc into the expander. The red arrow points to the filling port of the ´balloon´. The green one shows the little tube that goes from the filling port to the expander itself. In the picture you can see that the expander can have a lot more in it to be completely filled.