Na de correctie-operatie / After the correcting surgery

Afgelopen 28 juni ben ik weer geopereerd. Ik ging onder het mes om de fistel te sluiten, de vernauwing weg te halen en om nog wat weefsel van het topje van de penis te verwijderen. Niets groots. Ik hoefde dan ook maar 1 nachtje te blijven. Rond 7 uur in de morgen kwam ik aan op de afdeling, erg vroeg voor mijn doen. Al direct mocht ik me omkleden, ik zou rond half 8 al opgehaald worden. Alles ging goed en echt nerveus was ik niet. Misschien kan het door het pilletje dat ik zo kalm was. Of misschien was het wel om het feit dat ik nog niet zolang geleden ook geopereerd was. Ik wist immers nog precies hoe het ging. Het volgende dat ik weet is dat ik wakker werd. Direct keek ik onder de deken en ik zag inderdaad een buisje uit de penis komen. Maar hij kwam maar een aantal centimeter uit de penis en was niet aangesloten op een zak. Ik vroeg de verpleger wat de bedoeling was, aangezien ik toch echt wel een catheter zou krijgen? Hij weet het niet, maar de dokter zou zelf later alles uitleggen. Ik ben te moe om er echt iets van te begrijpen en na een uurtje in slaap vallen en diezelfde vraag 10 keer te stellen, word ik terug gebracht naar de afdeling.

ENGLISH: I had the surgery for fixing the fistula and stricture on june 28th. They also had some tissue to remove from the top of my penis. So nothing big really, I only had to stay for 1 night. I got to the hospital at 7 o'clock in the morning, so that was super early. I had to change to the surgery shirt immediatly as it was my turn at 7.30 already. Everything went fine and I wasn't really nervous. Maybe it was the little pill I got to stay calm. Or maybe it was the fact that I only had surgery a few months ago. The next thing I know is when I wake up. I check under my blanket and see a tube coming out of the tip of the penis, but it's not connected to a bag or something. It's just the tube in there. So I ask the nurse what happened. Because I knew for sure that I would get a catheter. But he doesn't know, the doctor will explain everything later. I'm too tired to really care and after an hour and having that same question asked for about ten times, they take me to my department.

Eenmaal terug op de afdeling, voel ik al gauw de drang om te plassen, aangezien ik dus geen catheter heb. De narcose zit er nog flink in en ik weet nog steeds niet wat er nu aan de hand is. Maar de aandrang wordt zoveel dat ik toch echt naar de wc moet. Hij geeft me een mannen-urinaal, zodat ik op de rand van het bed kan zitten plassen. Ik vertrouw op de verpleger die me de urinaal gaf. Nog steeds ben ik niet zeker van hoe dit zal gaan, maar ik laat het maar lopen. En daar gaat het met een mooie ferme straal! Maar niet in de urinaal, alles loopt tussen mijn benen en klettert op de grond. Even raak ik kort in paniek. Maar dan bedenk ik me ineens; wacht, ik heb weleens gehoord van zoiets als een 'achterdeur'. Dat betekent dat ze de oude en nieuwe plasbuis weer los van elkaar hebben gemaakt. Ze maken een klein gaatje achter je scrotum en daar eindigt je oude plasbuis. Je plast dus vanuit dat gaatje. Maar, ik plas tenminste. En dat zonder dilateren of hard te hoeven drukken. En het komt er hard en met een flinke straal uit, zonder enige pijn. En dat voelt goddelijk. Na zo'n lange tijd niet goed te kunnen plassen, voelt dit fantastisch.

Since I don't have a catheter, I feel that I need to go to the toilet. I'm still a bit tired and dull from surgery and I'm still not sure what has happened. What I do know is that I have to pee so I ask the nurse what to do. He handed me a bedside urinal, the kind for men. So I sit on the bedside and am ready to start peeing in there... I trust the nurse, but am still not sure how this is going to work so I just let go. And there it goes. All down my legs and onto the floor. Nothing's coming out of my penis. For just a few seconds I'm panicking. But then I start thinking; wait, I heared something like this before. Do I have a 'backdoor' now? That is when they disconnected the old and new urethra. They make a little hole right behind your scrotum and that's where you pee through. But, I am peeing. Without having to press it out. And it's coming out fast and with such a big stream(?), without any pain. It feels wonderful I have to say. After such a long time not peeing that well, this feels wonderful.

Mijn verwachting van de 'achterdeur' waren inderdaad waar. Na een paar uur en al wat po-bezoekjes later, komt de dokter dan langs. Het spijt hem dat het niet gelukt is zoals ze hadden gedacht. De vernauwing was te heftig om doorheen te komen, dus moesten ze de penis bij de fistel openmaken, van buitenaf. De vernauwing had een lengte van 1 cm en dat was vrij groot, vertelde hij me. Toen ze dit gefixt hadden, kwamen ze nog een andere vernauwing tegen. Ze besloten de hele boel open te laten en me tijdelijk te laten plassen door de achterdeur. Daarom heb ik nu het buisje in mijn penis. Aan het begin, bij de eikel komt hij de penis in. Daar waar de fistel zat, aan de basis komt het buisje eruit, waarna het direct weer naar binnen gaat. Dan komt het buisje er aan de achterkant, achter het scrotum er weer uit. Daar zit ook die achterdeur. Ik urineer nu langs het buisje heen.

My feelings about the 'backdoor' were right. After a few hours and some trips to the bathroom the doctor visits me. He's sorry things didn't work out the way me and they wanted it to. The stricture was too tight to get through, so they had to open the penis at the point where the fistula is. The stricture also had a length of 1 cm. And he told me that's quite large. Then, they found another stricture further into the urethra. They decided to keep this all open and then make me pee through that backdoor for now. This is why I had this tube. It's coming in on the tip of the penis. Coming out of the penis and the base, where the fistula was. Then it goes straight back in again and coming out at the back of my scrotum. Where the backdoor is as well.

Nog een operatie / Another surgery

Het plassen gaat nog steeds niet goed. Bijna elke keer bij het plassen, moet ik dilateren met een catheter. En dit is echt pijnlijk, waarschijnlijk omdat ik de catheter zo ver moet drukken tot achter de vernauwing. En dit is misschien wel 'oud' weefsel, waar gewoon gevoel in zit. Daarnaast is het lastig in het gewone leven, hier telkens rekening mee te moeten houden. Al met al niet zo fijn en daarom word ik weer geopereerd. Eind juni word ik door dr. Bouman en een uroloog; dr. Meuleman weer in de VU geopereerd. Het is een korte opname van 1 nachtje. Ik moet me donderdags om 10 uur melden, ga die dag nog onder het mes. De dag erna mag ik weer naar huis. Wel met een catheter. De uroloog zei dat die drie weken moest blijven zitten, de plastisch chirurg zei 1 week. We zullen zien! Ik ben blij dat er nu een datum is, aangezien je zo ook niets kunt beginnen.

ENGLISH: Peeing still isn't working well. Almost every time I have to go to the toilet, I have to dilate with a catheter. And that's pretty painful, probably because I have to push the catheter in so deep, untill behind the stricture. I think that is the place where 'old tissue' starts, where I have sensation. Besides, it's difficult in my practical life, to always have to think about this. All together not so much fun, and that's why I'm having a surgery again. At the end of june dr. Bouman and urologist dr. Meuleman are gonna proceed the surgery. It's short stay, only 1 night. I have to be there on thursday morning at 10 o'clock and gonna have that surgery that same day. I can probably leave again by friday. With a catheter that is. The urologist said I had to have this catheter for three weeks. The plastic surgeon that it would be for only one week. We will see! I'm so glad I have a surgery date now, since I can't start anything right now!

GEVOEL / SENSATION

Goed nieuws over het gevoel in de penis! Dat begint namelijk al goed vorm te krijgen. Bij aanraking tot ongeveer de helft van de penis zit al gevoel. En naar mijn idee wordt dit steeds verder. De zenuwen hebben elkaar dus goed gevonden en connecteren weer! Wat een geweldig nieuws!

Good news about sensation I have in the penis. It's beginning to take place more and more now. When I touch it, I already have sensation until about halfway along the penis. And I got a feeling that this will become more and more. The nerves have found each other and connect! What a great news!

Foto update 6 maanden na de operatie / Photo update 6 months post op

Hallo allemaal, Ik heb een aantal foto's te delen, zodat jullie kunnen zien hoe alles er nu uit ziet na een half jaar na de operatie. Hello everybody, I've got some photos to share with you, so you can see how everything looks after 6 months post op.



Op controle bij de uroloog / Check up with the urologist

Afgelopen vrijdag ben ik bij de uroloog geweest, die mijn fistel, maar voornamelijk mijn vernauwing zou gaan bekijken. Ik moet zeggen dat ik erg zenuwachtig was van te voren. Hoe zou hij dit gaan doen? Moest ik laten zien hoe ik dilateer? Zou hij met een camera de plasbuis in gaan? Allemaal niet zulke fijne vooruitzichten, maar gelukkig viel het weer eens mee! Eerst vertelde ik hem dat ik problem had met plassen en dat ik een fistel en vernauwing heb. Ik vertelde ook dat ik moest dilateren. Toen ik zei dat ik dit elke keer voor ik moet plassen moest doen, keek hij op van zijn papier. Elke keer?! Dat gaf denk ik aan hoe hoog de nood is en dat ik dit zo snel mogelijk gefixt zou willen hebben. ENGLISH: Last friday I had an appointment at the urologist. He checked the fistula, but most importantly the stricture. I have to say that I was quite nervous for this one. How would he check it. Did I have to show him how I dilate? Would he even grab a small camera to inside the urethra?? These thoughts made me scared of course, but luckily it wasn't that bad again. At first I told him that I had problems peeing since a long time and that I had a stricture and a fistula. I told him that I have to dilate. When I told him that I do this before évery time I have to go he looked up from his papers. Every time?! I guess that kind of made the point why I want this to be fixed as soon as possible. Afgaand op mijn verhaal en wat hij zag toen ik het liet zien, besloot hij dat er inderdaad een ingreep zal moeten komen. Dit zal een kleine operatie zijn, met opname en 3 weken penis catheter na de operatie. Gelukkig maar 1 catheter, mits alles goed gaat. Hij wist ook te vertellen dat dit hopelijk in 1 keer goed gaat. Hij kan namelijk niet garanderen dat de vernauwing niet weer terug komt. Dat begrijp ik, omdat de vernauwing is ontstaan door littekenweefsel, wat mogelijk weer ontstaat na deze ingreep. We hopen op het beste! Hij zal de ingreep uitvoeren samen met de plastisch chirurg. De plastisch chirurg zal de fistel sluiten en de uroloog helpt hem met het verhelpen van de vernauwing. Dit zal waarschijnlijk een Sachse ingreep worden. Ze gaan de plasbuis als het ware insnijden van binnen. Wanneer je hier meer over wilt weten, zoek dan op google naar 'sachse'. Ik zal binnenkort gebeld worden voor een afspraak voor deze ingreep. Met mijn arm gaat het trouwens erg goed. Het heelt allemaal erg mooi en de huid ziet er echt al rustig uit. Ik zal weer eens een foto plaatsen. From what I had to say and what I had showed him, he decided that there needed to be a surgery. This will be a short one and 3 weeks with a penis catheter afterwards. So just 1 catheter, if everything works out fine. He also did mention that hopefully this was the last surgery for me, concerning this stricture. He could not guarantee this stricture wouldn't come back again. I understand that, as the scars in my urethra which cause the stricture of course can come back again. Let's hope for the best! He is going to do the surgery with my plastic surgeon this time. The plastic surgeon is going to close the fistula and the urologist is gonna help out with the stricture. Which is going to be a Sachse surgery. They kind of go into the urethra with a small knife and cut the stricture open a bit. If you need more information about this, just google 'sachse'. I will be called soon for an appointment to have the surgery. My arm is going very well by the way. It heals very well and the skin looks smooth and calm. I'll update a photo soon.

Nog steeds vernauwing en fistel / Still a stricture and a fistula

Gevoel
Ondertussen gaat de genezing nog hard door. Ik merk elke dag nog verschillen en verbeteringen. De arm gaat nog steeds goed. Ik gebruik nog elke dag de scarban pleister op mijn littekens. Die heb ik 20 uur lang per dag op. Echt verschil of verbetering van de wond merk ik hier nog niet van. Men zegt dat dit nog wel een maand of twee kan duren voor je hier iets van kunt merken.

Vorige week voelde ik voor het eerst gevoel in mijn penis! Goed nieuws! De zenuwen zijn dus eindelijk connectie aan het maken. Het voelt nog niet echt fijn, een vrij scherp gevoel. Ik voel het als ik het bijvoorbeeld was met een washand of afdroog. Ik ben blij dat er wat gebeurt daar beneden!

ENGLLISH: Meanwhile, I'm still healing. Every day I notice little differences and improvements on my body. The arm is going well, I use the scarban bandaid on my scars. I wear them 20 hours a day. I can't say it helps already, but they say it takes about two months for one to really notice anything.

Sensation
Last week I noticed sensation in the penis! That means, good news! The nerves start to connect! It's quite a 'sharp' feeling still, not really a nice feeling. I feel it when I dry it with a towel for example or wash it with a wet cloth. But, I'm happy something's happening down there.

Het plassen is nog hetzelfde. Niet zo heel goed dus. Ik moet oppassen dat het geen obsessie gaat worden, maar volgens mij heb ik dat nog wel redelijk onder controle. Ik moet nog bijna elke keer dilateren (catheter door de plasbuis 'prikken') voor het plassen. Misschien wat vreemd, maar 's morgens is dit voor de eerste plas nog niet nodig. Dit gaat altijd goed. Daarna en in de middag lukt het niet zonder. Ik probeer het dan wel, maar dan 'hoopt het zich op' ergens achter de vernauwing. Op dat moment moet ik snel dilateren en spuit het er bijna uit. Niet fijn, maar wel nodig. Het dilateren deed in het begin geen pijn, maar sinds een week of twee doet het me steeds meer pijn. Een stekende pijn als ik de catheter er doorheen haal. Na het dilateren is de pijn direct weer over gelukkig. Het is even niet anders. Ik ben allang blij dát ik überhaupt kan plassen.

Peeing is still the same. That means; not so good. I have to watch out that this doesn't become an obsession, but I guess I got this under control quite good. I do have to dilate (put a catheter through the urethra) everytime before peeing. This might sound weird, but in the morning this isn't necessary. The first toilet use in the morning I can always do without dilating. After that and through the afternoon I always have to use it. I try to pee without it first, but the urine can't get out , behind the stricture, and I feel a lot of pressure 'down there'. Than, I have to dilate quickly for the urine to almost bursts out. Not nice, but I need to do it. The dilating itself didn't hurt in the beginning, but since about two weeks it hurts more and more. A stinging pain while I push the catheter through. After the dilating the pain almost immediately disappears again. Can't help this unfortunately. I am glad that I can pee anyway.

De fistel heb ik dus ook nog en volgens mij zijn het meerdere kleine fistels. In ieder geval komt de urine hier ook nog uit tijdens het plassen. Dit betekent elke keer een hoop schoonmaakwerk.

Ik ben vorige week bij de arts geweest en hem dit voorgelegd. De uroloog gaat nu kijken naar wat we hier aan kunnen doen. Helaas heeft hij pas tijd in juni, dat duurt dus nog wel even. Wie weet is het al wel opgelost tegen die tijd, hopelijk.

So, I still got this fistula and I think there might be a few small ones. Anyway, the urine comes out of these while peeing. This means a lot of cleaning after every toilet use.

I've been to the surgeon again last week and told him all about this. The urologist is gonna take a look at it, but unfortunately he only has time in june this year. Who knows, it might be already solved by then, hopefully.

Arm heelt erg goed

Op dit moment is het ruim 3 maanden na mijn operatie. Mijn arm gaat erg goed. Ik gebruik nu siliconen verband (Scarban) op mijn arm. Ik moest hiermee beginnen met 3 uur op een dag. Daarna haal ik het verband eraf, spoel het met een speciale zeep en spoel het af met warm water. Ik moet het daarna te drogen leggen. Deze tijd moet ik elke dag met 1 uur uitbreiden en op dit moment zit ik op ongeveer 15 uur.

ENGLISH: Right now I am three months post surgery. My arm is going really well. I use silicone bandage right now (Scarban) on my arm. I had to start 3 hours a day wearing it. After wearing I take it off, clean it with soap and rinse it with warm water. After that I lay it to dry. I have to extend this time with one hour each day and right now I am wearing it 15 hours.

Dan over het plassen, hier ik eigenlijk nog steeds geen verbetering in te zien. Ik heb nog steeds het fistel, maar ik heb wel het idee dat het een kleine fistel is. En ik het dan ook nog steeds de hoop dat hij dichtgroeit. Ik moet ook nog steeds dilateren wanneer ik naar de wc moet en dat doet soms flink pijn.

Dan heb ik nog een foto van mijn arm. De onderste foto's zijn vandaag gemaakt, dus na ruim 3 maanden. Ik ben zelf ERG tevreden.

Then about the peeing, there's no change on that situation really. I still have the fistula, but I do think it's a small one. I do still hope it closes by itself. I still need to dilate almost every time I use the toilet and sometimes that hurts kinda bad.

Then I have some photo of my arm to share with you. The photos on the bottom are the ones I took today, so after more than 3 months. I'm really satisfied with the result so far!

Weken na de operatie

Het bleek dat ik niet ver genoeg ging met dilateren. Ik kwam telkens niet voorbij de vernauwing. Tot ik op een gegeven moment (na ongeveer twee weken) bijna niet meer kon plassen. Het kwam er druppelsgewijs uit en plassen duurde dus ellenlang. Tot ik de catheter eens wat verder drukte. Ik voelde dat ik ergens langs kwam en de straal was nu weer volop. Dit moet ik nu bijna elke keer doen als ik ga plassen. Het doet me geen pijn. Maar je kunt je voorstellen dat als je erg nodig moet; en je dan eerst nog moet dilateren, dat niet altijd erg fijn is.

ENGLISH: It turned out, I didn't push catheter far enough inside, when dilating. I didn't make it untill the stricture. Untill there wasn't coming out much anymore (this was about almost two weeks I had to dilate). It came out with drops, so it took me a looong time. Untill I pushed the catheter in a little bit further. I really felt that I pushed through the stricture. Right now I have to do this every time I go to the toilet. I doesn't really hurt. But you can imagine that it can be quite annoying, when you have to go really bad.

De eerste maand na de operatie ging met ups en downs. De ene dag, nee het ene uur voel ik me goed en het andere weer stukken slechter. Ik was nog lang erg moe en zat en lag nog veel. Een grote sprong voorwaarts kwam er, toen de catheters eruit waren.

The first month after the surgery, went with ups and downs. One day, no, one hour I was feeling well, the next hour I was feeling much worse. I was tired fast and sat and laid down for long times. I made a big step forwards, when they pulled out my catheters.

De arm duurde wel erg lang. Er zaten nog kleine wondjes, die maar niet dicht wilden gaan. Maar vorige week zat alles eindelijk dicht (na bijna drie maanden). Dat betekent dat ik eindelijk mag beginnen met het nieuwe siliconen verband, dat goed is voor het litteken.

The arm was taking a bit longer. There were still some small wounds, which took a long time to close. But last week (after almost three months everything has closed. That's good news, so now I can use the silicone bandage on it, which helps healing the scar.

Op dit moment van schrijven ben ik drie maanden post operatie. Ik ben al een aantal keer weer op controle geweest bij dokter Bouman, of één van zijn assistentes. Hij is altijd erg tevreden. Het ziet er erg mooi uit, volgens hem.
Het plassen gaat nog niet goed. Ik had twee fistels. Een achter het scrotum, maar die is ook weer snel dicht gegaan. Er zat ook een fistel midden op de piemel, aan de naad aan de achterkant. Die is ook dicht. Dan zit er nog 1 bij de aanhechting van de penis, dus onderaan de piemel. Deze is nog steeds open en lekt dan ook nog bij elke plas. Ik heb ook altijd nog een gaasverbandje hier tegenaan gedrukt, in mijn broek om lekken tegen te houden.


At this moment I am 3 months post op. I've been back to doctor Bouman a few times now. He is happy with the results. He says it looks really good!
Peeing is still not good. I had two fistulas. One behind my scrotum, but that one has closed quite fast again. Then there was a fistula at the middle of my penis, on the backside. That one has also closed by now. Then there is still a fistula at the base of the penis. It's still open and is leaking while I pee. I have to put a small bandage on it in my pants at all time, to keep everything dry from leaking.

Verder is de vernauwing er nog steeds. Niet meer bij elke plas, maar wel 7 van de tien keer heb ik de catheter nog nodig. Ik probeer altijd zonder. Ik laat het lopen. Maar als er niets uitkomt, pak ik alsnog de catheter (belangrijk; deze altijd binnen handbereik laten!) en druk hem er even door. Dan trek ik hem er weer uit en stroomt het naar buiten. Het is niet fijn om er telkens rekening mee te moeten houden. Overal waar ik naar toe ga, bij het uitgaan, als ik naar vrienden ga, of naar de stad, moet ik er 1 meenemen. Ik moet oppassen dat het zo niet een soort obsessie wordt.

Then there still is this stricture. Not with every time I have to pee, but almost every time I still need the catheter. I always try to do it without, when I have to go. I just let it go. But when nothing comes out, I do grab the catheter (important to ALWAYS keep it close with me!) and push it through. Then I pull it out and out comes the pee :). Not so much fun is the fact that I still have to think about it every single day. Everywhere I go, when I go out, or to friends, or into the city, I have to keep a catheter with me. I becomes quite of an obsession this way.