woensdag 4 januari 2012

Na de operatie / After surgery

FOTO UPDATE LATER DEZE WEEK!
PHOTO UPDATE LATER THIS WEEK!

Zo rond half 10 in de avond word ik wakker op de uitslaapkamer. Ik zie dr. Bouman bij me staan en vertelt dat het half tien is en alles goed is gegaan. Ik bedenk nog dat ik dat erg laat vind en val dan alweer in slaap. Steeds word ik even wakker en eigenlijk vind ik het wel tijd worden om terug te gaan. Ook omdat mijn familie wel gebeld mag worden van me.

ENGLISH: I woke up around 9.30 in the evening on the recovery. I can see dr. BOuman himself telling me the time and that everything went well. I remember thinking that it's late, but fall back asleep again. I wake up every now and then and soon enough I think it's time to go back to my own unit. Also to call my family.


Ik voel me best goed en telkens als de verpleegkundige bij me komt (ik denk zo elk kwartier), kijkt ze even onder de deken. Ik kijk even mee en kan dan de penis voor het eerst zien. Maar ik heb geen lenzen in en zie dus eigenlijk niets. Eerlijk gezegd ben ik ook te moe. Mijn armen werken ook nog niet echt mee, dus zelf kan ik ook nog niet teveel.

I feel pretty well and everytime the nurse is seeing me (I guess this is every 15 minutes or so), she takes a look under the blanket. I take a glimpse as well, but cannot see much because of my bad eyes. To be honest, I'm way too tired to really care plus my arms won't work with me to check myself.


Rond half twaalf word ik dan opgehaald door twee verpleegkundigen van de afdeling. Ze grappen dat ze nu mijn vriend maar eens bellen, die al meerdere malen had gebeld voor nieuws. We hadden eigenlijk verwacht dat ik al veel eerder terug zou zijn, ik zou morgen te horen krijgen waarom. Terug op de afdeling bel ik zelf mijn vriend, zo goed voel ik me al wel. Ik slaap goed, en elk half uur komt de verpleegkundige mij nakijken. Ze voelt aan de penis, aan de onderkant en aan het topje. Dan drukken ze erop om te kijken of er refill is (bloedcirculatie). Dan wordt de huid heel even wit en dan weer terug naar de huidskleur. Hij is telkens goed warm.

Around 11.30 that evening I got picked up by two nurses to go back. They make jokes about my boyfriend and family calling to ask about me. We actually thought I would have been back by now, I would know why that was tomorrow. Back on my room I decide to call my boyfriend myself, I feel good enough to do so. I sleep well that night, and every half hour the nurse comes checking me. She touches the penis, below and on the top, to check its temperature. They also press it, to see if there's any refill (blood circulation). The skin turns white for a moment, than back to normal. Everything seems fine.

Bij het checken zet ik even mijn bril op en kan ik de eerste duidelijke bekijken wat er nu zit. Ik vind de piemel een mooie grootte hebben. Niet te groot en niet te klein. Ook ziet het er niet heel bloedig uit, eigenlijk al gelijk mooie huidskleur. Tevreden val ik weer in slaap. Ook voelt de verpleegkundige telkens de pulsatie. Die voelt ze soms wat minder goed, het is telkens even zoeken waar ze het best kan voelen. Tot ze opeens midden in de nacht echt niets meer voelt. Ze roept haar college verpleegkundige en die voelt ook niet echt iets. Ze besluit de dokter te bellen, ik weet nog dat ze dat zei. Ik viel telkens weer tussendoor in slaap. Even later komt de verpleegkundige binnen en steekt ze een naald met spuit in mijn penis. Ze willen bloed zien, om te kijken of de doorbloeding er nog is. Dat ziet er eng uit, maar ik ben te moe om er echt van te schrikken. ER komt bloed uit, dat is goed nieuws! En opgelucht gaan ze weer weg.

While being checked I decide to put on my glasses to have the first proper glimpse of the new penis. My first thought is about how I like the size of it. Not too small, not too big. Also, it doesn't really bloody and all, it actually has quite a nice skincolour. The nurse also checks the pulsation in the penis. Sometimes this is hard for her and takes a while for her to find the right spot. Untill one time she doesn't feel anything anymore. She calls her co-worker to check, but she can't seem to feel anything neither. They decide to call the doctor, I remember her saying that. Not too much later she comes back with a needle and sucks up some blood from the penis. It looks very weird and scary, but I'm too tired to care really. They suck up the blood, which is a good sign. Happily they leave my room again.

De eerste 24 uur zouden deze vele controles nog doorgaan. Dit komt omdat de eerste 24 uur cruciaal zijn voor de doorbloeding. Er zijn immers 2 bloedvaten opnieuw geconnecteerd (en een zenuw) vanuit de lies naar de penis. De penis ligt daarom ook op een soort kussentje recht vooruit, iets omhoog gebogen. Die moet absoluut zo blijven liggen, om afknikken te voorkomen.

The first 24 hours they check me up every half hour. This is because the first 24 hours after surgery are the most crucial for the blood vessels to connect with each other. They connected 2 vessels with each other (as well as a nerve) from my groin to the penis. The penis itself lies on a little pillow, straight forward, a little bit upwards. This has to stay like this for the healing process of the vessels.

's Morgens beging het allemaal. Ik heb vanaf nu een streng vloeibaar dieet van in ieder geval 5 dagen. Om zo de ontlasting nog niet op gang te brengen, er mag geen druk op de wond komen. Dit dieet bestaat uit 4 tot 6 flesjes nutridrink. Ook krijg ik elke dag een glaasje water met lactulose erin opgelost. Als pijnstilling krijg ik 8 x per dag paracetamol en ik geloof 2 x diclofenac. Op de eerste dag heb ik een keer om een spuit morfine gevraagd. Daar werd ik zo high van, dat ik me dat niet meer echt kan herinneren. Ze vroegen me om om meer pijnstillers te vragen als het nodig was, omdat ze de pijn graag wilden onderdrukken.

It all really starts in the morning. From now on I'm on a strictly liquid diet for at least 5 days. This is to avoud any pressure on my wound coming from my intestines. The diet contains 4 till 6 small bottles of liquid nutridink. I also get lactulose plus painkilling pills (paracetamol and diclofenac). I asked for morfine one time on the first day, but can't really remember that. They told me that I could ask for stronger painkillers anytime, since I didn't have to feel much pain.

Ik lig op mijn rug, mijn benen zitten vast met verband en liggen iets uit elkaar. De penis ligt iets omhoog, recht vooruit met een verband er bovenop. Er is een metalen frame op het bed geschroefd om ervoor te zorgen dat de dekens niet op de piemel rusten. Mijn linkerarm zit goed ingepakt van hand tot elleboog en in een spalkje gelegd. Mijn vingers doen het allemaal nog! Maar nog echt veel kan ik niet met mijn hand. In mijn andere hand zit het infuusje nog, die mocht op dag drie eruit, ik dronk genoeg. Dan heb ik op dag 1 nog tot de middag de zuurstofbuisjes in mijn neus. Ik heb twee catheters, 1 catheter door de penis, om zo de plasbuis open te houden. Hier komt dus geen urine door. De ander is suprapubisch, vanuit de buik dus. Hier plas ik de komende tijd door.

I layed on my back, my legs bandaged together and split a little bit from one another. The penis is laying straight forward, a bit upwards with a bandage on it. There's a metal from screwed onto the bed, to make sure the blankets do not rest onmy penis. My left arm is all wrapped up and placed into a splint. My fingers all work! But I can't do very much really with my left arm. In my hand on the other arm I find the infusion. They took that out on day three post-ok, because I drank enough. I also have the oxygentubes untill the first day. Then there are the two catheters. One through the newly made penis, for keeping the urethra open, so I do not urinate that. The other one is suprapubic, that means straight into the bladder. This is the way I urinate for some while from now on.

dinsdag 3 januari 2012

Over de operatie / About the surgery

De dag van de operatie werd ik rond 6 uur in de morgen wakker gemaakt, ik bleef echter nog even slapen tot een uur of 8. Ik zou toch pas laat in de morgen of het begin van de dag aan de beurt zijn. Ik had goed geslapen, zelfs zo zonder slaappil.
Wat fijn was, was dat mijn moeder en vriend nog langskwamen. Vanaf 11 uur was het namelijk bezoekuur en dus kwamen zij met zijn tweeen langs.
Ik moet zeggen dat ik niet zo zenuwachtig was als 6 maanden geleden (operatie van de expander in mijn arm en de colpectomie). Ik denk dat dat komt omdat ik nu wel weer weet hoe het hele riedeltje gaat. Het is niet lang geleden dat ik het ook allemaal meegemaakt heb hier in Amsterdam. Misschien ook omdat ik er gewoon klaar voor was. Rond 13.00 werd ik geroepen, het was mijn beurt. Ik kreeg het blauwe operatiehemd en een kalmeringspilletje uitgereikt. Ik weet nooit goed of dit echt helpt, omdat ik altijd zo kalm ben en er weinig van merk. Maar ik denk dat dat juist de bedoeling is, dus ik vraag er standaard naar! Ik moet nog 1 keer helemaal uitplassen en ben er dan klaar voor! Ik realiseer me wel dat ik voor de laatste keer op deze manier plas.

ENGLISH: De day of the surgery they woke up at 6 in the morning. I decided to sleep again untill around 8. I was going to have surgery in the late morning or in the afternoon anyway. I slept well, even without any sleeping pills.
My mother and boyfriend came by this morning during visiting hours, which was pretty nice. I must say, I wasn't as nervous as I was for the surgery 6 months ago (placing of expander and colpectomy). Probably because I knew how it all worked (the picking up, going to the surgery room etc) and maybe because I was so ready for all of this. I guess it was a combination. Well, at around 13.00 o clock the nurse came in and told my it was my turn. She gave me the blue shirt and handed out a calming pill. I'm not quite sure if this helps, but I always stay calm after taking it, so I always ask for it ;) They ask me to go pee for the last time and then I am ready to go. While going, I certainly realize this is the last time doing this this way.


Twee verpleegkundigen nemen mijn bed mee en ik neem afscheid van mijn vriend en moeder. Ze rijden me naar de liften, deze zijn echter stuk en we moeten een heel eind omlopen. Ik vind het niet erg, zo kan mijn pilletje lekker inwerken. Ik voel me al wel een beetje duizelig, of zal dat komen doordat ik sinds gister avond nuchter ben? Daarnaast zijn de verpleegkundigen echt leuke meiden, dus gezellig is het wel!

Two nurses take my bed and we're off to the surgery rooms. We try to take the elevator but they don't work. We have to go round for a longer trip now, which I don't mind. This way the pill has more time to do its work! Plus, the nurses are really funny too!

Op de premedicatie word ik achterin neergezet. Een best kleine ruimte die helemaal volstaat met bedden. De anesthesist stelt zich voor, ik ken het hele verhaal wel. Ik zie niet veel, aangezien ik erg slechte ogen heb en geen bril of lenzen draag hier. Ook wel fijn, ik ervaar dit allemaal liever lekker wazig. Ik ontmoet ook nog wat artsen die bij de operatie aanwezig zijn en dan gaan we richting OK. De operatie begint rond 14.00.


On premedication hold it's busy. There are a lot of beds in this small room. The anesthesiologist introduces himself to me. I don't see very much, since I have very bad eyes. I don't get to wear glasses or contactlenses around here and I'm happy about that. I like to see all these experiences kind of blurry and all.
I also get to meet some of the doctors participating during the surgery and after half an hour we're off to the surgery room. Surgery starts around 2 o clock.

vrijdag 16 december 2011

Operatie goed gegaan / Surgery went well

Ondertussen ben ik alweer ruim twee weken thuis. De operatie is goed gegaan om 24 november. Ik zou rond 1 uur in de middag geopereerd worden en rond die tijd werd ik dan ook opgehaald van de afdeling.

DE dag van tevoren moest ik mij melden in het ziekenhuis. Dus woensdag de 23e vertrok ik richting Amsterdam met mijn moeder. Ik sprak met de verpleegkundigen. Ook kwam dr. Bouman langs voor een laatste gesprekje.

Die avond kwam de bekende klysma en moest alles geschoren worden van navel tot en met anus.

Right now I'm already home for over two weeks. The surgery itself went well on november 24th. I was planned for surgery that day at around 1 pm and I was picked up for surgery around that time.

The day before I had to be in the hospital already. So, wednesday the 23th I went to Amsterdam together with my mum. I met some nurses and the surgeon, dr. Bouman. We had a last talk about the surgery.

That evening I got an enema again and needed to shave everything down there.

More to come

maandag 21 november 2011

Nog twee dagen / Two more days

Over twee dagen ga ik op weg naar het ziekenhuis, aanstaande donderdag word ik geopereerd. Ik moet er dan om 14.00 zijn. Die dag krijg ik de arts nog te spreken en moeten de nodige voorbereidingen voor de operatie genomen worden (aftekenen huid, klysma, scheren).

Die dag erna (donderdag) is dus de grote dag. Ik hoop dat de operatie in de morgen plaatsvind. Dan duurt het wachten die dag niet zo lang. De afgelopen weken was ik erg zenuwachtig voor de donderdag, maar op dit moment zijn de zenuwen een beetje bedaard en ben ik toch ook wel positief gespannend. Ik ben gewoon zo benieuwd hoe het gaat worden. Toch ben ik elke keer weer erg gespannen als ik eraan denk.

Im off to the hospital in two days from now for my surgery this thursday. I have to be there at 2 in the afternoon. I get to speak to the surgeon that day and I have to prepare myself for surgery the next day (doctor marks of the skin, enema, shaving).

Then, thursday, the surgery will take place. I hope it's gonna be in the morning. The waiting wont be that long if it is. The past few weeks I was so nervous for this day, but I think i´ve got myself together very well, since I am now very positively excited. Of course when I think about thursday I´m getting nervous again.

maandag 31 oktober 2011

Heling arm gaat goed / Healing process is going well.

Ondertussen ben ik ruim twee weken verder na de laatste update. De wonden genezen goed. De open wond/snee bij mijn elleboog zit al dicht. Het super kleine gaatje bij mijn pols (waar de ellende is begonnen) lekt nog wel wat, vooral na het douchen, dan komt er lichtgeel vocht uit. Dat is erg vreemd. De grote snee is dus al mooi geheeld, maar dat kleine gaatje niet :) Ik heb in ieder geval nog een maand om te helen, want 24 november is de grote dag!

ENGLISH: Two weeks since the last update, everything is going 'well'. The wounds heal well. The open wound/cut close to my elbow has closed already. The little (tiny!) hole at my wrist is still open and leaking sometimes (esp. after taking a shower). That's kind of weird to notice, since the large cut already has closed and this miniscule little hole is still open. Well, I have almost a month to heal, since november 24 will be my 'big day'!

Ik wilde jullie nog even wat foto's laten zien van de afgelopen weken.
Op de eerste foto zie je de wond welke de chirurg heeft open gemaakt en waar hij de expander uithaalde. Een snee van ongeveer vijf centimeter (groene pijl), met 1 hechting in het midden om het niet zo'n gapende wond te laten. Boven die hechting ging daar met spoelen van de wond een catheter in en water ingespoten. Dit kwam er uit datzelfde gat weer uit, en beneden bij het kleine gaatje bij mijn pols (zwarte pijl). Het spoelen moest twee keer per dag, zolang het ging. Dit duurde ongeveer een week.
Op de tweede foto kun je zien hoe mooi de snee is geheeld in twee weken.

I wanted to show you some pictures of last weeks. On the first picture you can see the cut through which the surgeon took out the expander. It's a cut of about 5 centimeters (green arrow), with one stitch in de middle to make it not such a big open wound. Above the stitch we put a catheter in the hole and injected water to clean the wound. We did this two times a day as long as we could (for about one week). The injected water came out again through the same hole and at the little hole close to my wrist (black arrow).

On the second picture you can see how the cut has healed in about two weeks.


dinsdag 18 oktober 2011

Expander eruit gehaald / 'Lost' the expander

Drie dagen na de laatste update, op vrijdag, erna belde dr. Bouman van het VU mij zelf om me uit te nodigen voor een afspraak die dinsdag erop. Om ernaar te kijken en mij gerust te stellen. Erg fijn!! Want daardoor voelde ik me wel serieus genomen!
Die dinsdag kwam ik op zijn spreekuur. Ik liet mijn arm zien. Erg jammer, besloten we allebei, dat dit gebeurd was. Bouman vertelde dat het opvullen nu voorbij was. Dat deden we niet meer, maar er was gelukkig geen ontsteking, dus reden tot acuut de ballon eruit halen was er niet. Die bleef dus mooi zitten. Wel zou hij zijn best doen om mij zo vlug als mogelijk te opereren voor de phallo. Dit zou dus ipv het voorjaar nu naar voren worden geschoven in november. Ook kreeg ik siliconen pleisters mee om op het gaatje te plakken en mocht er iets veranderen of als ik toch last zou krijgen, moest ik zeker bellen.

Woensdag ben ik gebeld door het VU. Mijn phallo datum is 24 NOVEMBER geworden! Jahoe!! :D Super snel geregeld dus, helemaal perfect!

Die donderdag, dus 2 dagen nadat ik bij Bouman op spreekuur was, voelde ik mij in de middag niet zo lekker worden. Ik had het gevoel dat ik koortsig werd en naar mate de avond vorderde werd dit steeds meer. 's avonds mat ik 38,5 graden koorts. Ik besloot de nacht af te wachten en 2 paracetamols te nemen.

In de morgen werd ik wakker en mat 38 graden. Op het toilet kwam ik erachter dat zich onder de pleister een flinke 'plas' vocht had ontwikkeld. Ai. Op het moment dat ik dit bekeek begon het onder de pleister vandaan te sijpelen. Helder, geel wondvocht. Ik belde de poli van de plastische van het VU en vertelde dit. "Je moet nu hierheen komen. Voor twaalf uur." Ai. DAt had ik niet verwacht, het was al elf uur en ik woon in de achterhoek (zeker anderhalf uur rijden naar Amsterdam).
Ik belde een goede vriend die in dezelfde flat woont en die was gelukkig thuis! Hij stond direct paraat, ik had ondertussen mijn tas gepakt voor een eventuele overnachting, en we gingen richting Amsterdam. ONdertussen al contact gehad met het VU en rond 1 uur kwamen we aan.

Om half twee zat ik bij Bouman in de spreekkamer toen hij zei: 'Het ging niet helemaal goed hoorde ik?'. Op het moment dat ik mijn arm omhoog hield kwam er ontzettend veel vocht uit. Oeps. 'Ai,' zei hij: 'dit gaat niet goed. Je arm is al helemaal rood en compleet ontstoken. We gaan het er nu uithalen. Onder lokale verdoving, want het moet er nu uit.'

Hij moest zich nog even klaarmaken en ik mocht een broodje eten tijdens het wachten. Ik kreeg natuurlijk geen hap door mijn keel met mijn koorts en zenuwen voor de komende 'operatie' haha.

Een half uur later heeft hij op de 'poli-operatiekamer' de ballon verwijderd. Niet pijnlijk en erg snel. Wat een super en sympathieke arts :)! Hij was ZO blij dat ik vrijdag nog was gekomen. De ballon was er anders het weekend wel uitgebarsten als ik niets had gedaan :S

Nu ben ik ondertussen alweer 5 dagen thuis, ballonloos en met een antibiotica kuur van 5 dagen. De wond heeft hij open gelaten. Het litteken waar de ballon er ooit door in is geplaatst heeft hij open gelaten. Dat is een jaap van zo'n 5 cm. Er zit 1 hechting in het midden om het niet een gapende wond te laten zijn en deze wond moet 2 keer per dag gespoeld worden. Gelukkig heb ik een verpleegkundige in de familie die me hier super bij helpt. Vanwege een catheter die helemaal de arm in gedrukt moet worden, is dit zelf niet mogelijk. (Plus het feit dat ik een mietje ben wat dat betreft ;) ).

De operatiedatum van 24 november staat nog steeds, de ontsteking zal dan wel weg zijn. Hoeveel huid ik heb 'gewonnen' dmv de expander weet ik niet. Wellicht is allestegen die tijd wel weer geslonken en heb ik niets gewonnen. Daar houd ik maar rekening mee.

Ik heb er alle vertrouwen in dat het straks goed gaat komen, maar het is wel balen allemaal nu. Gelukkig speelde het VU hier heel goed op in afgelopen week!!!!

woensdag 5 oktober 2011

Slecht nieuws? / Bad news?

Gisteren (4 oktober) was ik weer in het ziekenhuis om de expander bij te laten vullen. De chirurg bekeek de pijnlijke plek even en zei dat het er inderdaad nog steeds niet goed uitzag. We besloten toch om te gaan vullen. Hij prikte de injectie en hield de naald vast en zijn assistente spuitte in. Het spuiten zelf ging erg goed. De vorige keer moest de verpleegkundige erg veel kracht zetten. Nu hoefde dit niet en dit kwam volgens de dokter, omdat we maar een week hebben gewacht. Normaal gesproken voel ik niets van het spuiten zelf, maar dit keer wel. Het was niet pijnlijk, het voelde alsof er iets prikkelde op mijn huid aan de kant van het hoekje dat niet goed zit. Op het moment dat ik het zei, zag ik al een plasje vocht op de tafel liggen. Precies onder die hoek bij mijn pols... De chirurg zag het ook en stopte direct met het vullen. Snel desinfecteerde hij het hoekje en ging er met een lijmpen overheen. Dit is huidlijm, waarmee hij de wond dicht.

ENGLISH: I went to the hospital yesterday (october 4) to have the expander filled up again. De surgeon checked my arm and told me it still didn´t look that good. Still we decided to fill up again. He injected the filling nipple and his assistent pushed it in. This went very smooth this time, because we only waited one week this time, according to the surgeon.
Usually I don´t feel anything of this filling up, but now I felt like a tickling kind of touch on the edge at my wrist. While I said that out loud I looked at the table and saw some water/liquid on the table. The doctor saw it as well and immediately stopped with injecting, sterilized my arm and put some skin-glue stuff on it to close the wound.


De ballon zelf is niet stuk, het is mijn huid die het niet gehouden heeft. Het hoekje waar ik het telkens over had. Het is een klein wondje gelukkig maar, een klein puntje. Maar als het gaat infecteren moet het er direct uit. Als ik achteraf bekijk, het stukje wat is gescheurt was telkens al aan het vervellen. Een teken van dunner worden wellicht? Je kunt begrijpen dat ik hier heel erg van baal. Op dat moment was ik er nogal stil van. De chirurg liep daarna even weg om te bellen met het ziekenhuis in Amsterdam, maar het was helaas al na vijven en de afdeling niet meer te bereiken.
It´s not the expander itself which has teared, but it´s my arm. The sensitive edge which I was so afraid of. It´s only a small wound luckily. But still, when it gets infected it has to get out.

Ik ging naar huis met lijm op de wond, wat er nu nog steeds op zit. Wachten op de volgende dag, wat de dokter zal gaan zeggen. Vandaag heb ik gebeld met hem en morgen word ik gebeld om te kijken wat nu slim is. Bijvullen gaan we in ieder geval niet meer doen. Er zit nu 140 cc in, dat is dus nog niet zo heel veel. Maar we kunnen het risico ook niet lopen dat er nog meer scheurt, mijns inziens.
I went home with the glue on my arm, which is still on it. Waiting for the next day, what will the docter say. I called him today and he´ll call me tomorrow about what to do next. There´s 140 cc in it now, that´s not much really. But we cannot take the risk of tearing it up any more, I think.