maandag 31 oktober 2011

Heling arm gaat goed / Healing process is going well.

Ondertussen ben ik ruim twee weken verder na de laatste update. De wonden genezen goed. De open wond/snee bij mijn elleboog zit al dicht. Het super kleine gaatje bij mijn pols (waar de ellende is begonnen) lekt nog wel wat, vooral na het douchen, dan komt er lichtgeel vocht uit. Dat is erg vreemd. De grote snee is dus al mooi geheeld, maar dat kleine gaatje niet :) Ik heb in ieder geval nog een maand om te helen, want 24 november is de grote dag!

ENGLISH: Two weeks since the last update, everything is going 'well'. The wounds heal well. The open wound/cut close to my elbow has closed already. The little (tiny!) hole at my wrist is still open and leaking sometimes (esp. after taking a shower). That's kind of weird to notice, since the large cut already has closed and this miniscule little hole is still open. Well, I have almost a month to heal, since november 24 will be my 'big day'!

Ik wilde jullie nog even wat foto's laten zien van de afgelopen weken.
Op de eerste foto zie je de wond welke de chirurg heeft open gemaakt en waar hij de expander uithaalde. Een snee van ongeveer vijf centimeter (groene pijl), met 1 hechting in het midden om het niet zo'n gapende wond te laten. Boven die hechting ging daar met spoelen van de wond een catheter in en water ingespoten. Dit kwam er uit datzelfde gat weer uit, en beneden bij het kleine gaatje bij mijn pols (zwarte pijl). Het spoelen moest twee keer per dag, zolang het ging. Dit duurde ongeveer een week.
Op de tweede foto kun je zien hoe mooi de snee is geheeld in twee weken.

I wanted to show you some pictures of last weeks. On the first picture you can see the cut through which the surgeon took out the expander. It's a cut of about 5 centimeters (green arrow), with one stitch in de middle to make it not such a big open wound. Above the stitch we put a catheter in the hole and injected water to clean the wound. We did this two times a day as long as we could (for about one week). The injected water came out again through the same hole and at the little hole close to my wrist (black arrow).

On the second picture you can see how the cut has healed in about two weeks.


dinsdag 18 oktober 2011

Expander eruit gehaald / 'Lost' the expander

Drie dagen na de laatste update, op vrijdag, erna belde dr. Bouman van het VU mij zelf om me uit te nodigen voor een afspraak die dinsdag erop. Om ernaar te kijken en mij gerust te stellen. Erg fijn!! Want daardoor voelde ik me wel serieus genomen!
Die dinsdag kwam ik op zijn spreekuur. Ik liet mijn arm zien. Erg jammer, besloten we allebei, dat dit gebeurd was. Bouman vertelde dat het opvullen nu voorbij was. Dat deden we niet meer, maar er was gelukkig geen ontsteking, dus reden tot acuut de ballon eruit halen was er niet. Die bleef dus mooi zitten. Wel zou hij zijn best doen om mij zo vlug als mogelijk te opereren voor de phallo. Dit zou dus ipv het voorjaar nu naar voren worden geschoven in november. Ook kreeg ik siliconen pleisters mee om op het gaatje te plakken en mocht er iets veranderen of als ik toch last zou krijgen, moest ik zeker bellen.

Woensdag ben ik gebeld door het VU. Mijn phallo datum is 24 NOVEMBER geworden! Jahoe!! :D Super snel geregeld dus, helemaal perfect!

Die donderdag, dus 2 dagen nadat ik bij Bouman op spreekuur was, voelde ik mij in de middag niet zo lekker worden. Ik had het gevoel dat ik koortsig werd en naar mate de avond vorderde werd dit steeds meer. 's avonds mat ik 38,5 graden koorts. Ik besloot de nacht af te wachten en 2 paracetamols te nemen.

In de morgen werd ik wakker en mat 38 graden. Op het toilet kwam ik erachter dat zich onder de pleister een flinke 'plas' vocht had ontwikkeld. Ai. Op het moment dat ik dit bekeek begon het onder de pleister vandaan te sijpelen. Helder, geel wondvocht. Ik belde de poli van de plastische van het VU en vertelde dit. "Je moet nu hierheen komen. Voor twaalf uur." Ai. DAt had ik niet verwacht, het was al elf uur en ik woon in de achterhoek (zeker anderhalf uur rijden naar Amsterdam).
Ik belde een goede vriend die in dezelfde flat woont en die was gelukkig thuis! Hij stond direct paraat, ik had ondertussen mijn tas gepakt voor een eventuele overnachting, en we gingen richting Amsterdam. ONdertussen al contact gehad met het VU en rond 1 uur kwamen we aan.

Om half twee zat ik bij Bouman in de spreekkamer toen hij zei: 'Het ging niet helemaal goed hoorde ik?'. Op het moment dat ik mijn arm omhoog hield kwam er ontzettend veel vocht uit. Oeps. 'Ai,' zei hij: 'dit gaat niet goed. Je arm is al helemaal rood en compleet ontstoken. We gaan het er nu uithalen. Onder lokale verdoving, want het moet er nu uit.'

Hij moest zich nog even klaarmaken en ik mocht een broodje eten tijdens het wachten. Ik kreeg natuurlijk geen hap door mijn keel met mijn koorts en zenuwen voor de komende 'operatie' haha.

Een half uur later heeft hij op de 'poli-operatiekamer' de ballon verwijderd. Niet pijnlijk en erg snel. Wat een super en sympathieke arts :)! Hij was ZO blij dat ik vrijdag nog was gekomen. De ballon was er anders het weekend wel uitgebarsten als ik niets had gedaan :S

Nu ben ik ondertussen alweer 5 dagen thuis, ballonloos en met een antibiotica kuur van 5 dagen. De wond heeft hij open gelaten. Het litteken waar de ballon er ooit door in is geplaatst heeft hij open gelaten. Dat is een jaap van zo'n 5 cm. Er zit 1 hechting in het midden om het niet een gapende wond te laten zijn en deze wond moet 2 keer per dag gespoeld worden. Gelukkig heb ik een verpleegkundige in de familie die me hier super bij helpt. Vanwege een catheter die helemaal de arm in gedrukt moet worden, is dit zelf niet mogelijk. (Plus het feit dat ik een mietje ben wat dat betreft ;) ).

De operatiedatum van 24 november staat nog steeds, de ontsteking zal dan wel weg zijn. Hoeveel huid ik heb 'gewonnen' dmv de expander weet ik niet. Wellicht is allestegen die tijd wel weer geslonken en heb ik niets gewonnen. Daar houd ik maar rekening mee.

Ik heb er alle vertrouwen in dat het straks goed gaat komen, maar het is wel balen allemaal nu. Gelukkig speelde het VU hier heel goed op in afgelopen week!!!!

woensdag 5 oktober 2011

Slecht nieuws? / Bad news?

Gisteren (4 oktober) was ik weer in het ziekenhuis om de expander bij te laten vullen. De chirurg bekeek de pijnlijke plek even en zei dat het er inderdaad nog steeds niet goed uitzag. We besloten toch om te gaan vullen. Hij prikte de injectie en hield de naald vast en zijn assistente spuitte in. Het spuiten zelf ging erg goed. De vorige keer moest de verpleegkundige erg veel kracht zetten. Nu hoefde dit niet en dit kwam volgens de dokter, omdat we maar een week hebben gewacht. Normaal gesproken voel ik niets van het spuiten zelf, maar dit keer wel. Het was niet pijnlijk, het voelde alsof er iets prikkelde op mijn huid aan de kant van het hoekje dat niet goed zit. Op het moment dat ik het zei, zag ik al een plasje vocht op de tafel liggen. Precies onder die hoek bij mijn pols... De chirurg zag het ook en stopte direct met het vullen. Snel desinfecteerde hij het hoekje en ging er met een lijmpen overheen. Dit is huidlijm, waarmee hij de wond dicht.

ENGLISH: I went to the hospital yesterday (october 4) to have the expander filled up again. De surgeon checked my arm and told me it still didn´t look that good. Still we decided to fill up again. He injected the filling nipple and his assistent pushed it in. This went very smooth this time, because we only waited one week this time, according to the surgeon.
Usually I don´t feel anything of this filling up, but now I felt like a tickling kind of touch on the edge at my wrist. While I said that out loud I looked at the table and saw some water/liquid on the table. The doctor saw it as well and immediately stopped with injecting, sterilized my arm and put some skin-glue stuff on it to close the wound.


De ballon zelf is niet stuk, het is mijn huid die het niet gehouden heeft. Het hoekje waar ik het telkens over had. Het is een klein wondje gelukkig maar, een klein puntje. Maar als het gaat infecteren moet het er direct uit. Als ik achteraf bekijk, het stukje wat is gescheurt was telkens al aan het vervellen. Een teken van dunner worden wellicht? Je kunt begrijpen dat ik hier heel erg van baal. Op dat moment was ik er nogal stil van. De chirurg liep daarna even weg om te bellen met het ziekenhuis in Amsterdam, maar het was helaas al na vijven en de afdeling niet meer te bereiken.
It´s not the expander itself which has teared, but it´s my arm. The sensitive edge which I was so afraid of. It´s only a small wound luckily. But still, when it gets infected it has to get out.

Ik ging naar huis met lijm op de wond, wat er nu nog steeds op zit. Wachten op de volgende dag, wat de dokter zal gaan zeggen. Vandaag heb ik gebeld met hem en morgen word ik gebeld om te kijken wat nu slim is. Bijvullen gaan we in ieder geval niet meer doen. Er zit nu 140 cc in, dat is dus nog niet zo heel veel. Maar we kunnen het risico ook niet lopen dat er nog meer scheurt, mijns inziens.
I went home with the glue on my arm, which is still on it. Waiting for the next day, what will the docter say. I called him today and he´ll call me tomorrow about what to do next. There´s 140 cc in it now, that´s not much really. But we cannot take the risk of tearing it up any more, I think.